Participer à un projet de recherche

Pourquoi participer à un projet de recherche?

Le projet vise à documenter et valoriser l’engagement des personnes proches aidantes (PPA) auprès de leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer vivant en CHSLD. En participant, vous contribuez à :

• Décrire les réalités vécues par les PPA,
• Identifier les besoins non comblés,
• Améliorer les pratiques de soins.

Éthique, consentement et confidentialité

Encadrement éthique

Le projet est encadré par l’Énoncé de politique des trois conseils (EPTC2) : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Cela garantit que toutes les étapes du projet respectent les normes éthiques les plus rigoureuses.

Consentement libre et éclairé

• Tous les participants doivent donner leur consentement éclairé avant de participer.
• Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, un consentement substitué (par un représentant légal) sera requis, en raison de leur vulnérabilité.
• Les participants peuvent se retirer à tout moment, sans justification, et sans impact sur la qualité des soins ou services reçus.

Protection des données et confidentialité

• Les données recueillies (entrevues, observations, questionnaires) seront traitées de manière confidentielle.
• Les résultats seront anonymisés dans les publications et présentations.
• Des certificats éthiques seront obtenus auprès :
  • du Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du CIUSSS-MCQ,
  • du CÉR de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR).

Respect de la vulnérabilité des participants

• Le projet tient compte des vulnérabilités cognitives, mentales et physiques des participants.
• Les chercheurs sont formés pour adapter leur approche selon les besoins et les capacités des personnes impliquées.