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Engagement de la personne proche aidante auprès de son proche hébergé atteint de la maladie d’Alzheimer : passer de la dyade à la triade

Phase 2 : Étude descriptive qualitative auprès d'experts cliniques

Consultation d'experts et adaptation du guide ÉCAPS

Après avoir exploré l’expérience vécue des proches aidants et des résidents en CHSLD lors de la première phase, l’équipe de recherche a constaté que le guide d’intervention ÉCAPS nécessitait des ajustements pour mieux soutenir l’engagement des proches aidants dans le contexte québécois. Comment rendre cette intervention plus précise et adaptée aux réalités des soins de longue durée? Comment intégrer les savoirs cliniques des experts?

C’est dans ce contexte qu’a débuté la deuxième phase du projet : une étude qualitative descriptive auprès d’experts cliniques. Ces experts, issus de l’équipe mobile SCPD (symptômes comportementaux et psychologiques de la démence) et d’organismes partenaires comme la Société Alzheimer, possèdent une expertise avancée dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer exprimant des comportements réactifs (refus de soins, cris, errance, réactions catastrophiques).


Qu'est-ce que l'intervention ÉCAPS?

ÉCAPS est un guide d’intervention structuré autour de cinq actions clés : Écouter, Clarifier, Accorder, Planifier et Soutenir. Ce modèle, inspiré d’une approche britannique (James & Jackman, 2017), vise à renforcer la collaboration entre les trois acteurs de la triade : le proche aidant, le résident et l’équipe soignante. L’objectif est de mieux comprendre les besoins, réduire les tensions et favoriser un partenariat dans les situations complexes liées aux comportements réactifs.

Déroulement de la phase 2

Le recrutement s’est fait par sollicitation auprès du CIUSSS MCQ. Chaque expert rencontrait la chercheuse principale et le professionnel de recherche pour une entrevue semi-structurée d’environ 60 minutes. Avant l’entrevue, deux questionnaires étaient complétés : un sociodémographique et un sur les modèles et références utilisés en pratique clinique. L’entrevue portait sur les stratégies jugées essentielles pour soutenir l’engagement des proches aidants et sur les composantes à intégrer dans le guide ÉCAPS.

Toutes les entrevues ont été enregistrées (avec consentement) et analysées par l’équipe selon une méthode d’analyse de contenu. Les résultats ont permis d’affiner le guide ÉCAPS, en intégrant les recommandations des experts et en validant les modèles théoriques retenus.

Cette phase a été déterminante pour assurer la pertinence scientifique et clinique de l’intervention. Elle confirme que le partenariat entre proche aidant, résident et équipe soignante est essentiel pour améliorer la qualité des soins et réduire le fardeau des proches aidants.