Phase 1 : Recrutement et recueil des données

Bien sûr, tout projet de recherche commence par une question de recherche, elle-même formulée à l’aide d’une problématique. Dans le cas présent, la problématique concerne l’engagement des personnes proches aidantes (PPA) auprès d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer et hébergé en CHSLD. Cette problématique a inspiré la chercheuse, Sylvie Rey, infirmière PhD, à formuler la question suivante : Comment pourrions-nous soutenir les PPA dans leur engagement ? Comment améliorer le partenariat ?

Le projet de recherche s’est ainsi formé, ayant pour titre : Engagement de la personne proche-aidante auprès de son proche hébergé atteint de la maladie d’Alzheimer : passer de la dyade à la triade. Une approche novatrice de partenariat pour mieux comprendre les comportements réactifs.

Le projet a reçu un financement de la part le Fonds de recherche du Québec - Société et culture (FRQSC) et du Ministère de la Santé et des services sociaux.

La première phase du projet consistait à recueillir des données de recherche auprès des principaux intéressés, les PPA, les résidents et le personnel soignant, formant ainsi la triade. Le personnel soignant des établissements devaient cibler des PPA dont un proche est atteint d’une maladie d’Alzheimer et ayant un comportement réactif (cris, résistance aux soins, réaction catastrophique et syndrome crépusculaire).

Les rencontres avec les PPA débutaient par une explication du projet ainsi que par la signature du formulaire de consentement à la recherche. Ensuite, les entrevues étaient orientées autour de plusieurs questions, toutes orientées vers l’expérience et l’engagement de la PPA envers son proche hébergé. Deux entrevues étaient menées afin de bien cerner l’entièreté des questions, le tout étant enregistré. Parallèlement à cela, d’autres membres de l’équipe avaient pour rôle de recueillir des données dans les dossiers médicaux des résidents. Des données d'observation lors de rencontre avec les résidents étaient également recueillies Finalement, des entrevues plus courtes étaient menées avec le personnel soignant qui consentait à participer.

En second lieu, les enregistrements des entrevues étaient mis sous la forme d'un verbatim (transcription des propos enregistrés). Les verbatims étaient analysés par une partie de l’équipe de recherche, selon une méthode d'analyse de contenu. En même temps, d’autres membres de l'équipe réalisaient une revue de la portée sur l'engagement des PPA dans la littérature scientifique à l'aide du logiciel Covidence. Pendant 14 semaines, l’équipe de recherche se réunissait le mercredi matin afin d'analyser des données recueillies à l’aide des entrevues et discuter de l’avancement des recherches pour la revue de la portée.

Troisièmement, des membres de l’équipe d’intervention ont pu ainsi finaliser la revue de la portée. La question qui guida cette revue était la suivante : quelles sont les différentes conceptions et variations de l’expérience vécue des proches aidants auprès d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif majeur et habitant en établissement de soins de longue durée ? Aussi, cette revue de la portée avait un objectif double : 1) explorer et décrire les conceptions relatives à l’expérience vécue des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif majeur par des thèmes, catégories et concepts. 2) Explorer et décrire les variations relatives à l’expérience vécue des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif majeur par des critères, des mesures et un contexte. Finalement, quelques dizaines de textes furent retenus, analysés et travaillés. Les résultats découlant de cette revue de la portée ont permis à l’équipe de consolider son savoir sur l’engagement des personnes proches aidant ayant un proche hébergé et souffrant d’une maladie d’Alzheimer. Ils ont permis aussi d’identifier que la collaboration entre la personne proche aidante, le résident et le personnel soignant, afin de mieux administrer les soins, serait une avenue prometteuse qui réduirait le fardeau des parties prenantes et consoliderait l’engagement de la PPA envers son proche. D’où l’intérêt du présent projet de recherche. 

Finalement, cette phase s'est conclue par l'organisation et la tenue d'une journée thématique sur la proche aidance dans un des CHSLD participants. Des membres de l'équipe ont pu y présenter la démarche et les résultats de la première phase.

Planche dessiné par Juliette Pierre