Enjeux éthiques liés à la gestion des données sensibles : outils pour les chercheurs et les comités d’éthique.
Catherine Paquet (Université d'Ottawa)
Il est très important de bien gérer les données sensibles de recherche, de leur collecte à leur conservation. Cette année, le Groupe d’experts sur les données sensibles du réseau Portage a développé des outils pour aider les chercheurs et les comités d’éthique à évaluer les risques d’un projet pour lequel on recueille des données sensibles, informer les participants de ce qui sera fait avec leurs données et s’assurer que la communauté de recherche utilise la même terminologie lorsqu’elle communique entre elle et avec les participants.
Lors de cet atelier, je ferai un survol des outils développés par le groupe d’experts, en présenterai les points saillants et discuterai de comment ils peuvent être utilisés par les chercheurs et les membres des comités d’éthique en recherche.
Catherine Paquet travaille en éthique de la recherche depuis 2002 et occupe le poste de directrice du Bureau d'éthique d'intégrité de la recherche (BEIR) de l’Université d’Ottawa depuis 2010. En lien avec ce rôle, elle siège sur des comités et forums nationaux qui touchent l’éthique et l’intégrité en recherche. Ceux-ci incluent le Forum sur la conduite responsable du Secrétariat sur la conduite responsable et deux de ses sous-comités (partage de connaissances et éducation) et le Groupe de travail Portage sur les pratiques responsables de gestion de données de recherche (GDR) pour les données sensibles, qui a développé des outils qui ont été rendus disponibles à l’automne 2020. Elle siège également sur le Comité de direction de l’Association canadienne des comités d’éthique en recherche (CAREB-ACCER) depuis 2012 et est actuellement présidente sortante de l’Association.