L'urgence d'agir... Les préoccupations des parents quant à l'intervention précoce Vol.1 #2

Par Anik Larose, conseillère aux communications

Donner naissance à un enfant, c'est une expérience formidable remplie de promesses. Tous les espoirs sont alors permis… Mais cette naissance comporte également son lot d'angoisses, d'inquiétudes et de remises en question. Serai-je à la hauteur de cette responsabilité ? Aurai-je la force et les compétences pour maintenir le cap pour les vingt prochaines années ? 

Ces questions, tous les parents se les posent, mais elles ont un poids différent lorsque ces derniers mettent au monde un enfant présentant une déficience intellectuelle. Une fois l'onde de choc de l'annonce du diagnostic passée, plusieurs étapes restent à surmonter avant l'acceptation de l'état de cet enfant. Si l'on en croit le témoignage de nombreux parents, ce chemin de Damas est nettement facilité par des interventions précoces de qualité, réalisées auprès de l'enfant et de sa famille. 

Depuis plusieurs années, on entend de la part des parents de réelles préoccupations quant à l'intervention précoce. Alimentées par les nombreux changements vécus dernièrement dans le réseau de la santé et des services sociaux, ces préoccupations touchent particulièrement l'offre de service proposée par les centres de réadaptation tant sur le plan de l'accessibilité, de la qualité, de la quantité que de la pérennité. 

Au cours des années 2000, on observe un changement important en ce qui concerne l'offre de service des organismes publics aux nouvelles familles (enfants de 0 à 5 ans). Auparavant, les approches étaient axées autour de la stimulation précoce. Un programme individualisé était mis en place afin de favoriser la progression de l'enfant dans toutes les sphères de son développement. Depuis une dizaine d'années et à la suite des compressions budgétaires dans le réseau de la santé et des services sociaux, les centres de réadaptation proposent plutôt une approche globale, dirigée vers l'enfant mais également vers la famille et son environnement. C'est ce qu'on appelle l'intervention précoce. 

Toutefois, avec ce changement important, l'offre de service individualisée en stimulation précoce a considérablement diminué. Cette baisse a eu des répercussions importantes pour les parents. En effet, en plus de devoir composer avec leur nouvelle réalité familiale, ils sont contraints d'entreprendre de nombreuses démarches afin d'obtenir des services professionnels favorisant le développement de leur enfant. Par ailleurs, on remarque malheureusement une très grande disparité dans l'offre de service des centres de réadaptation selon les régions. 

Les longues listes d'attente, les restructurations nombreuses ainsi que la mouvance du personnel sont des éléments très souvent mentionnés par les parents. 

Ils se sentent souvent démunis devant le manque de soutien. Ils sont obligés de naviguer seuls dans les dédales des organisations publiques. Il est fréquent, quand ils en ont les moyens, que les parents se tournent vers le secteur privé ou bien vers les ressources offertes par les milieux communautaires pour que leur enfant reçoive les services qui tardent à venir dans le secteur public ou qui ne répondent pas adéquatement à leurs besoins. D'ailleurs, c'est souvent en marge des établissements publics que les parents trouvent des réponses à leurs questions, des façons de faire avec leur enfant leur permettant d'agir, de reprendre en quelque sorte le contrôle sur leur vie qui a été perturbée par ce diagnostic inattendu. Afin de contrer l'attente de services, plusieurs doivent s'improviser thérapeutes pour ne pas laisser filer les premières années si cruciales pour le développement de l'enfant. 

Avoir du soutien de qualité tant dans la durée que dans la stabilité est une préoccupation constante chez les parents. On sait que les enfants ont besoin de constance et de stabilité pour évoluer; la famille aussi. Cela favorise un climat de confiance, une plus grande ouverture aux apprentissages, un retour au calme et à la joie de vivre avec son enfant qui contribue grandement à renforcer l'attachement. On doit donc reconnaître l'importance pour ces familles d'être soutenues et formées afin de répondre adéquatement aux besoins de leur enfant. Des services adéquats, auxquels on peut avoir accès rapidement, ont des effets majeurs. En se sentant plus compétent vis-à-vis de son enfant, le parent développe une confiance en ses aptitudes et se rend compte qu'il est possible de bien s'en occuper en ayant du plaisir avec lui. 

Ce sentiment de confiance amènera le parent à considérer l'enfant indépendamment de ses caractéristiques personnelles ou de ses incapacités. Il est alors possible de croire en lui, d'avoir des projets à son niveau, de trouver un sens à l'inexplicable. Le lien parent-enfant en sera alors accru, et ce, pour le grand bien de tous. Les répercussions favorables de l'intervention précoce auront certainement un effet soutenant pour le couple ainsi que pour la fratrie qui doit apprendre à vivre avec un frère ou une sœur pas comme les autres. L'intervention précoce permet également de briser l'isolement que vivent les parents. Ce soutien leur permettra en effet de mieux comprendre les sentiments qui les habitent et de prendre contact avec d'autres parents qui vivent la même réalité qu'eux. 

Les parents sont aussi très sensibles à l'attitude des intervenants qu'ils côtoient. Les mots pour parler de leur enfant, la reconnaissance des difficultés éprouvées par la famille ainsi que la valorisation des compétences parentales sont des éléments à ne pas négliger. Les services offerts doivent également prendre en considération la réalité des familles contemporaines dont les deux parents travaillent à l'extérieur. Des adaptations d'horaire sont nécessaires afin de les aider à mieux composer avec la vie professionnelle et la vie familiale. Il n'est malheureusement pas rare de voir un des parents contraint de quitter son emploi afin d'être disponible pour accompagner son enfant dans les services professionnels (ergothérapie, orthophonie, etc.), avec les conséquences que l'on sait sur le revenu familial. 

L'intervention précoce est également perçue par les parents comme une action préventive relativement à différents problèmes que l'enfant pourrait avoir plus tard. Préparer maintenant leur enfant en vue des étapes qu'il aura à franchir préoccupe les parents qui envisagent l'éducation selon une perspective globale en perpétuelle évolution plutôt qu'en fonction d'une approche basée sur le court terme. 

Dans le contexte actuel de réorganisation des services dans les centres de réadaptation québécois, les parents constatent qu'on accorde trop souvent peu d'importance au continuum des services, ce qui constitue un irritant majeur. Une réelle inquiétude est palpable chez les parents qui voient dans toutes ces réorganisations et tous ces changements un éloignement et un détachement des établissements quant aux réalités des familles. En conséquence, on ne saurait trop insister sur l'importance de prendre en compte prioritairement la situation des familles concernées dans la mise en oeuvre des changements et des réorganisations proposés. 

Apprendre à vivre avec un enfant pas comme les autres, c'est un défi qui n'est pas toujours facile à relever. Du soutien, des interventions précoces et de qualité ainsi qu'un suivi adéquat et stable permettront à ces familles de grandir avec leur enfant, de se développer avec lui et de bâtir une vie familiale riche et stimulante. Les parents ne souhaitent pas devenir des intervenants pour leur enfant, mais désirent par contre que l'on reconnaisse leur compétence et qu'ils demeurent parties prenantes des décisions concernant leur enfant. 

Leur expertise et leur savoir-faire sont des éléments importants que la recherche prend de plus en plus en considération, permettant ainsi que tout un chacun travaille pour le bien-être et le développement de ces enfants. 

En définitive, nul doute qu'il est urgent d'agir pour accentuer la mise en oeuvre de services cohérents d'intervention précoce, mais nos institutions publiques sauront-elles entendre les préoccupations des parents qui sont bien réelles et intimement reliées au bien-être et au développement de leurs enfants ?