Entrevue avec Mélina Rivard et Marjorie Morin - Réalisation d’un rapport de recherche interactif en mode Web Vol.3 #1

Par Michel Boutet

Dans ce court entretien nous nous sommes intéressés à une formule dynamique pour rendre accessible les résultats de recherche et établir un « dialogue » avec les utilisateurs. Nous avons par ailleurs repris les pages principales du site web afin de mieux saisir la nature de ce projet et indiqué le lien pour avoir accès à l’ensemble du rapport.

Présentation de la chercheuse

Mélina Rivard est professeure au département de psychologie de l’université du Québec à Montréal (UQAM) et dirige le laboratoire ÉPAULARD (Études des soutiens Positifs en Autisme et Les Autres Retards du Développement). Elle est membre de l’Institut de recherche en santé mentale de Montréal et de l’Institut de recherche en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Elle prône une philosophie de recherche collaborative où tous les acteurs touchés par la recherche sont consultés et créent conjointement le projet de recherche. Ses projets de recherche concernent trois axes :

  • Axe 1: Évaluation des programmes, des services et de leur trajectoire afin d’améliorer les pronostics des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD).
  • Axe 2: Intervenir et évaluer les troubles concomitants du TSA, de la DI et du RGD en petite enfance.
  • Axe 3: Le bien-être, la santé et la qualité de vie des familles d’enfants présentant un TSA, une DI ou un RGD.

Présentation de la coordonnatrice du projet

Marjorie Morin travaille au Laboratoire Épaulard depuis ses débuts. Elle est la coordonnatrice du projet de recherche sur le centre Voyez les choses à ma façon (VCMF). Elle s’intéresse particulièrement au bien-être des parents. Elle est aussi psychologue et neuropsychologue à la clinique l’Épopée.

Entrevue

Q. En quelques mots pouvez-vous décrire votre projet de recherche? L’intention? Les attentes? Les défis qu’il représentait?

R. Le projet de recherche visait à évaluer le centre VCMF sous plusieurs angles, notamment son implantation (ce qui a été prévu a-t-il été réalisé?) et ses effets sur les familles. Il visait aussi à décrire les trajectoires de services des familles et le profil des parents et de leurs enfants (diagnostic, profil sociodémographique).

Par ailleurs, le projet visait à répondre à un grand besoin à Montréal concernant les évaluations diagnostiques en TSA, en DI et en RGD puisque les familles peuvent attendre jusqu’à deux ans pour obtenir un diagnostic. Le diagnostic est souvent nécessaire pour recevoir des services d’intervention spécialisée; ces délais pour obtenir un diagnostic peuvent donc avoir des impacts importants sur les familles, d’autant plus qu’après le diagnostic, il faudra probablement passer par une liste d’attente avant d’obtenir ces services d’intervention.   

Les intentions étaient d’améliorer la trajectoire des familles qui sont souvent démunies quant aux listes d’attente et aux étapes à suivre à la suite de l’obtention du diagnostic.

Un projet comme celui du centre VCMF comporte différents défis comme le recrutement des familles et le lien avec l’équipe clinique du centre. Nous croyons que les liens mis en place avec l’équipe clinique ont grandement facilité la recherche et permis de répondre plus efficacement aux défis rencontrés pendant la recherche.

Q. Peut-on parler d’un service pour compenser le manque de ressources du réseau? Un effet de la pandémie?

R. Le manque de ressources en TSA, en DI et en RGD est connu de longue date, et s’est malheureusement alourdi avec la pandémie. Les raisons de ce manque sont multiples, mais on y voit certainement l’effet de l’augmentation importante, dans les dernières années, de la prévalence du TSA.

Q. S’agit-il d’une forme de service privé à l’usage du réseau?

R. Il s’agit d’un partenariat entre le ministère de la Santé et des Services sociaux et la fondation Miriam, avec la contribution de la fondation Marcelle et Jean Coutu. Grâce à l’investissement de tous ces partenaires, les services sont totalement gratuits pour les familles et cela leur permettait d’obtenir des services d’évaluation diagnostique plus rapidement.

Q. Vous avez développé une formule « rapport de recherche » en mode Web pour permettre un transfert des connaissances facilement et rapidement accessibles… était-ce l’intention de départ ou l’idée s’est-elle imposée en raison de la pandémie?

R. La pandémie n’a pas eu d’impact sur cette décision. Notre équipe avait déjà fait une publication similaire dans le passé sous la forme d’un « portail recherche » où tous les résultats et publications se retrouvaient sous une forme vulgarisée. Nous apprécions ce médium, car il permet à la recherche d’être plus accessible, et à toutes personnes intéressées de consulter les résultats.

Q. Peut-on parler d’une méthode dans l’élaboration de ce genre de rapport; qu’est-ce qui vous a guidé dans sa construction?

R. Nous avons gardé sensiblement les mêmes principes et les mêmes sections qu’un rapport de recherche classique. Donc la description du projet, la méthode, les résultats, etc. Par contre, le contenu est aménagé différemment pour être plus digeste et faciliter la lecture en ligne; le contenu est aussi vulgarisé afin que toutes les personnes intéressées puissent en profiter, même si elles ont peu de connaissances sur le sujet.

Q. Cela apparaît comme une formule simple et concrète pour faire état de résultats de recherche. Est-ce que ça pourrait se généraliser? N’est-ce pas une bonne manière pour joindre les intervenants?

R. Oui, le partage des résultats de la recherche est très important afin d’avoir un impact concret sur les pratiques réelles. Particulièrement pour les recherches dans la communauté, nous trouvons important que toutes les personnes impliquées de près ou de loin dans la recherche et tous ceux qui pourraient en bénéficier (utilisateurs de services [familles], intervenants) puissent consulter facilement les résultats de la recherche et les mettre à profit. C’est une façon pour nous de transmettre les connaissances et, en même temps, de remercier toutes les personnes impliquées dans notre projet.

Q. On comprend aussi que cette forme de rapport ou ce site restera actif en y rapportant de nouveaux résultats, des améliorations, des commentaires ou des questions des utilisateurs. Est-ce aussi l’intention?

R. Oui, absolument! Une recherche sur cinq ans amène énormément de matériel à analyser et de nombreux articles sont encore à venir. Chaque fois qu’un nouvel article sera publié, il sera ajouté au site, accompagné d’un résumé vulgarisé des buts et des résultats. Nous sommes bien entendu ouvertes à répondre aux questions et aux commentaires des personnes qui consultent le rapport. De plus, nous avons créé un nouvel outil pour évaluer la trajectoire de services des familles dont l’enfant est soupçonné ou a reçu un diagnostic de TSA, de DI ou de RGD. Un site connexe sera bientôt disponible pour donner accès à cet outil.

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