Quand la Covid-19 réveille des urgences en déficience intellectuelle Vol2 #2

SQDIPar Gilles Roy, conseiller à la veille scientifique, Société québécoise de la déficience intellectuelle

Si l’on se fie au flux d’informations qui anime les comités d’usagers, la Covid-19 a solidement heurté la coque des services prodigués aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Hausse des délais d’attente, impossibilité pour les intervenants de se rendre dans les lieux de vie des personnes, mise en latence des services (activités de répit; activités communautaires et socioprofessionnelles) sont autant de faits très souvent constatés. À cet abandon puis à cette non-reprise des activités régulières s’est additionné, du point de vue de plusieurs parents, soit un silence radio de la part de l’établissement, soit l’envoi de messages courtois et préventifs, mais sans emprise réelle sur leur lourd quotidien.

Nous ne sommes évidemment pas naïfs. Nous savons que la pandémie n’a été souhaitée par personne, que forcer le personnel à se déplacer vers des lieux potentiellement contaminés aurait soulevé un important enjeu de sécurité sanitaire, et que d’animer des sessions Zoom (ou Team) auprès des usagers afin de les maintenir actifs n’a pas encore fait l’objet d’une preuve sérieuse d’efficacité. Nous savons également qu’aucun acteur du système ne jouait du violon pendant que les services prenaient l’eau, et que si la communication était difficile à établir, c’est parce que les conditions à remplir pour bien l’animer n’étaient pas réunies.

Cette conscience de l’adversité étant exprimée, il n’en reste pas moins que la pandémie a surtout permis de relever des brèches qu’il importe impérativement de colmater. C’est à la mise en lumière de deux de ces brèches que cet article est consacré. On comprendra que s’il arrive souvent aux parents d’écoper (de vider un bateau avec une écope), il leur a ici fallu user de vastes chaudières pour se maintenir à flot. On comprendra aussi que les brèches d’hier sont devenues les trous béants d’aujourd’hui.

D’abord sur la preuve

Revenons courtement sur ce qu’il y a à observer. Là comme ailleurs, les avis divergent et tout n’est pas que sombre. Selon l’édition de juin du bulletin d’information Le Recherché, une foule d’activités et de ressources auraient été mises à la disposition des parents. Que ce soit les psychoéducateurs, les enseignants, les intervenants, les plateformes en ligne, les communautés de parents ou de mères : tout le monde se serait mis de la partie pour faciliter la vie des parents (Bourgeois, 2020, p. 3). Nous-mêmes, de la Société québécoise de la déficience intellectuelle, pouvons témoigner du fait que plusieurs de nos organismes membres ont su se retrousser les manches, soutenir les familles et faire preuve d’inventivité dans la recherche de solutions pratiques1.

Cependant et dans l’ensemble, ce qui fait masse et concentration se situe surtout du côté des mauvaises nouvelles. Josée Legault, chroniqueuse au Journal de Montréal, a ainsi qualifié d’« angle mort de l’angle mort » les soins prodigués aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle pendant les mois chauds de la pandémie (Legault, 2020). La très faible attention publiquement portée au sort des personnes vieillissantes vivant en ressources intermédiaires et en ressources de type familial ne peut qu’en témoigner2. La quasi-absence de programmation ou d’activités structurées pour les personnes hébergées en milieu de vie substitut, l’arrêt complet des activités sociales et socioprofessionnelles, la centration des services institutionnels sur les dossiers d’entrée3 catégorisés comme « urgents » (vulnérables+++), le morcellement, à l’automne 2020, des services réguliers ainsi que la crainte évidente d’une deuxième vague font bloc en ce sens et obligent à relever la sévérité de la situation.

À situation sévère se greffent des conséquences graves et délétères. Celles-ci se manifestent notamment dans l’isolement des familles et dans l’appauvrissement de leur réseau social, par une fragilisation des personnes (sur les plans physique et mental), par l’expression de signes de détresse pour certains et, plus généralement, par une tendance vers la régression et la perte des acquis. Les personnes ayant une déficience intellectuelle de même que leur famille se présentent ainsi, et de notre point de vue, comme les victimes collatérales d’un fléau qui ne les vise certes pas en particulier, mais qui les place néanmoins dans une situation de désarroi, voire dans certains cas, de quasi-abandon.

Ensuite, sur les brèches

Le désarroi des personnes et de leurs familles étant exprimé, il nous reste encore à nous concentrer sur les brèches d’abord existantes, pour ensuite nous pencher sur ce qui les amène à s’élargir pendant la pandémie.

Deux brèches sont ici discutées. La première porte sur les ressources d’hébergement, la seconde sur les services de soutien à domicile ainsi que les services aux usagers en milieu naturel.

Sur les ressources d’hébergement d’abord, à savoir les ressources intermédiaires et les ressources de type familial. À notre connaissance, peu de recherches sérieuses se sont penchées sur la qualité des services qu’on y offre. Ce silence étonne, vu la hauteur des sommes investies. L’enquête menée par Rioux (2016) sur le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle a mené au constat suivant :

« Les lieux de vie représentent certes une grande inquiétude pour les proches qui sont nombreux à se montrer critiques face à la qualité des ressources d’hébergement publiques offertes, en plus des délais d’attente dissuasifs qui sont en vigueur. L’expérience de différentes formules a été difficile pour certains, pour ne pas dire traumatisante. De ce fait, des récits entendus ici et là contribuent à ce que des parents résistent à envisager que leur adulte ayant une DI quitte la maison de famille. Nous verrons toutefois que les proches de personnes ayant une DI arrivent à bien décrire les lieux de vie qu’ils souhaiteraient pour leurs frères et soeurs ou fils et filles ayant une DI vieillissants. » (Rioux, 2016, p. 64)

Ainsi, se profilait avant même la pandémie un double décrochage, à savoir celui de l’examen que fait la société québécoise des services d’hébergement offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle, et celui existant entre les services tels qu’ils sont offerts et souhaités4. La pandémie de 2020 n’aura ici qu’élargi un fossé déjà existant : pourquoi s’intéresser dans l’urgence à des lieux de vie qui ne nous intéressaient déjà que très peu, et pourquoi se soucier des craintes et des inconforts de populations dont les souhaits d’améliorations ne faisaient déjà pas l’objet d’une attention soutenue?5

Ensuite, sur les services institutionnels de première ligne. Rappelons, à l’aune du rapport de la Vérificatrice générale et du bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle de 2016, que le mariage entre les services de première ligne (naguère, les CSSS) et de deuxième ligne (naguère, les CRDITED) n’a jamais réellement été consommé, et que des tensions historiques ont perduré. Des aberrations en sont résultées. Les services institutionnels de première ligne (soutien à domicile, services aux usagers en milieu naturel) n’ont compté que pour une pâle fraction (de l’ordre de moins de 10 %) des dépenses du programme DI et TSA. Les montants pris en compte dans le calcul des allocations directes à la famille n’ont pas été ajustés pendant plus de 20 ans (VGF, 2013, p. 3). Des différences importantes dans le déploiement régional des services de première ligne ont également souvent été rapportées, alors que la bascule des ressources de deuxième ligne vers la première a été un phénomène très rarement documenté (Le Rouzès, 2013, p. 26). Aussi n’y a-t-il pas de mystère à comprendre pourquoi les deux premières actions structurantes proposées par le bilan ministériel de 2016 consistaient : 1) à assurer l’accès à des services de première ligne « forts » et bien définis, et 2) à accroître les services de soutien à la famille (Gouvernement du Québec, 2016, p. 45).

Ces actions structurantes, de même que la brèche qu’elles supposent, ont trouvé écho dans le cadre de référence ministériel pour l’organisation des services de 2017, qui « confirme la primauté des services de proximité », celle-ci se trouvant au coeur du modèle d’organisation de services à offrir en déficience intellectuelle (Gouvernement du Québec, 2017, p. 7). On y précise également que les services de soutien à la famille et aux proches ont pour objectif de « Favoriser le maintien de l’engagement de la famille auprès de la personne ayant une déficience, prévenir l’épuisement de son réseau de soutien et permettre aux membres de la famille et aux proches : d’assumer leurs différentes responsabilités; de compenser le stress et la fatigue supplémentaire occasionnés par les besoins particuliers d’un enfant ou d’un adulte ayant une déficience; de faire face à des situations imprévisibles ou urgentes; d’être soutenus dans leurs activités quotidiennes, lorsqu’ils prennent soin d’une personne ayant une déficience. » (MSSS, 2017, p. 50). Nous ne pouvons pour le moment6 jeter un oeil pénétrant quant au caractère effectif de la primauté de la proximité dans l’organisation des services à offrir. Nous pouvons cependant témoigner, à la lumière d’une enquête menée par Béchard et Roy (2017), d’une mise à distance (plutôt que d’un rapprochement ou d’une proximité) entre la parole des parents et le discours institutionnel, de plus en plus hermétique et mal adapté à l’offre de services spécifiques. Nous doutons également du degré de conformité qui a pu être atteint, en cours de pandémie, dans la mise en oeuvre des services de soutien à la famille. Bref, de notre point de vue actuel et au-delà des mots saupoudrés, nous n’assistons pas à un renforcement de la première ligne, mais bien à une relance d’une domination exercée à partir des centres et des services spécialisés, domination pas toujours soucieuse d’une utilisation correcte et financièrement pérenne des ressources et des capacités puisées auprès de leurs partenaires issus du milieu communautaire.

En conclusion

Deux brèches nous apparaissent s’être agrandies durant les derniers mois. L’une concerne les ressources d’hébergement; l’autre, les services de soutien à domicile ainsi que les services aux usagers. Ces brèches demandent impérativement à être colmatées. Elles doivent, selon nous, constituer les principaux chantiers en déficience intellectuelle, et ce, pour les années à venir. Des recherches (des évaluations) d’envergure doivent par exemple s’y associer. Il ne s’agit plus ici de réfléchir à l’hébergement des personnes vieillissantes à travers le prisme de l’attente de services, mais bien de toucher à la nature même de ces services, à la qualité de ce qu’on devrait y trouver de même qu’à la hauteur du financement à leur accorder. Il ne s’agit plus non plus de parler de « renforcer » et de préciser les services de première ligne, mais plutôt de réfléchir puis d’agir sur le « comment » de services spécifiques de première ligne qui s’émanciperaient d’une domination exercée sous le couvert d’un discours spécialisé, et accepteraient d’écouter, d’accompagner, de valoriser et d’impliquer les parents et les organismes communautaires.

1Mettre à la disposition des parents et soutenir les familles sont les premiers pas d’une nécessaire rencontre. Il n’en reste pas moins que les journées de parents sont passablement pleines, et que de jouer un rôle de coordination voire de réalisation des activités à tenir n’est pas sans ajouter à leur fardeau.

2Voir, par exemple, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1699326/deconfinement-residents-ressources-intermediaires-personnes-handicapees-covid-19-quebec.

3L’aggravation des dossiers en cours de pandémie n’a pas toujours été documentée, puis prise en compte.

4Le rapport annuel de la Protectrice du citoyen (2020, p. 106) en arrive à une conclusion similaire à la nôtre. : « Globalement, au fil de ses enquêtes, le Protecteur du citoyen relève un décalage entre l’évolution des besoins des usagers et usagères et l’offre de services en hébergement. »

5Dès le début, puis en cours de pandémie, des familles, dont certaines vieillissantes, sont allées chercher leur enfant hébergé. Aurait-ce été le cas si ces milieux avaient été dynamiques, vivants, adaptés à leurs besoins, etc.?

Références

Béchard, M.-J.; Roy, G. (2017). Enquête sur la qualité des services reçus par les familles et les usagers du service adaptation et réadaptation à la personne du programme DI-TSA du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Rapport d’enquête déposé au Comité des usagers du CRDITED de Montréal. Non édité.

Bourgeois C. (2020). Confinement et COVID-19 : qu’advient-il des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle? Le Recherché. Numéro 177, 11 juin 2020.

Gouvernement du Québec. Ministère de la Santé et des Services sociaux. Direction de l’organisation des services en déficience et en réadaptation physique (2016). Bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour le programme-services en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Gouvernement du Québec (2017). Vers une meilleure intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme.

Legault, J. (2020). Dans l’angle mort de l’angle mort. Journal de Montréal, 24 avril 2020.

Le protecteur du citoyen (2020). Rapport annuel d’activités 2019-2020.

Le Rouzès, M. S. (2013). Les services à domicile, ou quand la première ligne favorise l’intégration dans la communauté. La Revue CNRIS. Vol. 5, no 1.

Rioux, S. (2016). Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle. Analyse de leurs besoins eu égard aux habitudes de vie, à la santé physique et mentale ainsi qu’aux planifications résidentielle, financière et légale. Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle.

Vérificateur général du Québec (2013). Rapport du Vérificateur général du Québec à l’Assemblée nationale pour l’année 2013-2014 : Services de santé et services sociaux Déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement. Chapitre 2.