La participation sociale des adultes autistes : enjeux et perspectives Vol. 2 #2

LOGO RNETSA Simple APar Élodie Hérault, Mélanie Couture et Gabrielle Sabbagh

Parmi les principales préoccupations du Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA), on compte la reconnaissance et la compréhension de l’hétérogénéité des profils des adultes autistes. Même si des avancées intéressantes ont été réalisées ces dernières années concernant le soutien aux adultes autistes, assurer leur participation sociale demeure un défi de société. Plusieurs d’entre eux rencontrent encore des obstacles à la participation sociale en raison de leur niveau de fonctionnement, de leurs caractéristiques cognitives et comportementales distinctes ainsi que de la présence, ou non, de conditions associées, sans compter les obstacles relatifs aux environnements et aux individus non autistes.

En raison de cette diversité de profils, les organismes publics, tant pour les intervenants que pour les décideurs, doivent coordonner les services à offrir aux adultes autistes afin de favoriser leur participation sociale.

Afin de dégager un portrait clair de la situation des adultes autistes au regard de leur participation sociale, le RNETSA a voulu contribuer, dans le cadre du programme d’actions concertées du Fonds de recherche du Québec – Société et culture, au lancement d’un appel de propositions auprès de la communauté des chercheurs afin que ceux-ci se penchent sur la question et dégagent des recommandations permettant d’orienter les services, les pratiques et les priorités.

La proposition de l’équipe dirigée par la professeure Mélanie Couture, de l’Université de Sherbrooke, a été retenue. Cet article présente donc les faits saillants des résultats de cette recherche intitulée Regards croisés sur la participation sociale des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme; une étude qualitative et quantitative.

Pourquoi parler de neurodiversité? La neurodiversité est un concept de plus en plus utilisé de nos jours pour évoquer l’importance de reconnaître et d’accepter les divergences neurologiques. On parle ici de divergence par comparaison au fonctionnement neurologique majoritaire et normatif. De plus en plus de personnes autistes revendiquent ce concept qui va à l’encontre des conceptions médicales catégorisant l’autisme comme un trouble voire une maladie. Les personnes autistes peuvent, entre autres, avoir des perceptions sensorielles variées, préférer la régularité, ou avoir des expressions verbales et des comportements sociaux dits « atypiques » (Autism Self Advocacy Network, 2011). En l’absence de mesures de soutien appropriées, les particularités inhérentes à l’autisme peuvent entraver d’une manière importante la qualité de vie des personnes autistes (Hwang et coll., 2018; Perkins et Berkman, 2012; van Heijst et Geurts, 2015). Les données suggèrent que les personnes autistes auraient une plus faible qualité de vie comparativement aux personnes neurotypiques (Ayres et coll., 2018; Graham Holmes et coll., 2020; Mason et coll., 2018). En effet, elles doivent vivre dans un monde qui ne semble pas fait pour elles et qui ne prend pas en compte leurs divergences neurologiques. De fait, la participation sociale des personnes autistes est influencée par leurs compétences à gommer leurs différences afin de se conformer à des normes sociales dans lesquelles elles ne se reconnaissent pas.

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Quelles sont les conséquences pour un individu qui vit dans un monde qui ne comprend pas les différences?

Par comparaison à la population générale, les adultes autistes vivent davantage de détresse psychologique et d’isolement social qui s’exprimeraient, entre autres, par des symptômes anxieux ou dépressifs (Binta Diallo et coll., 2018; Fortuna et coll., 2016; Lever et Geurts, 2016; Roux et coll., 2017). Diverses préoccupations affectant la capacité des adultes autistes à participer socialement ont été mentionnées par plusieurs, notamment en ce qui concerne l’éducation postsecondaire, la préparation à l’emploi, le développement des habiletés sociales et les programmes de loisirs (Milton et coll., 2014; Pellicano et coll., 2014).

Qu’en est-il au Québec? La présente recherche a vu le jour grâce à l’appel de proposition du Fonds de recherche du Québec – Société et culture, dans le cadre de l’action concertée « Regards sur les adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme au Québec et sur leur participation sociale » qui avait pour objectif d’améliorer les connaissances sur la population des adultes autistes au Québec. Pour décrire la réalité des adultes autistes québécois, trois questions fondamentales ont été posées : 1) Qui sont les adultes autistes? 2) Quel est leur niveau de participation sociale? 3) Quels sont les plus grands défis pour favoriser la participation sociale des adultes autistes?

Qu’est-ce que la participation sociale? Bien qu’il existe plusieurs définitions de ce concept dans la littérature scientifique, l’équipe de la professeure Couture s’est appuyée sur celle fournie par la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) : « la participation sociale se [présente] comme une résultante de l’accès aux droits, de l’exercice même de ces droits ainsi que la possibilité effective de prendre part et de réaliser des activités de la vie courante au sein de son groupe d’appartenance dans le respect et la dignité » (FQCRDITED, 2013). De plus, le modèle de développement humain et du processus de production du handicap (MDH-PPH2) (Fougeyrollas, 2010) a été utilisé pour organiser et structurer la recension des écrits et l’enquête sur la participation sociale.

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Quelle approche pour réaliser un portrait actuel de la participation sociale? Ce projet de recherche visait à donner la parole aux adultes autistes et aux personnes de leur réseau (proches aidants, intervenants). Différents moyens ont été utilisés pour qu’ils nous parlent de leurs perceptions concernant la participation sociale en nous nourrissant par leurs expériences individuelles : 1) une enquête provinciale en ligne, en français et en anglais; 2) des entrevues individuelles auprès d’adultes autistes et de leurs proches; 3) des groupes de discussion réalisés auprès d’intervenants des réseaux de la santé et communautaire. Des recensions des écrits ont également été réalisées afin d’identifier les barrières et les facilitateurs, les interventions prometteuses ou les éléments essentiels soutenant la participation sociale des adultes autistes (Bussières et coll., 2020; Dumont et coll., 2017; Michallet et coll., 2019).

Concrètement, qui a participé? Un total de 209 adultes autistes et de 130 parents ou proches ont répondu à l’enquête en ligne, dont 30 parents d’adultes autistes ayant une déficience intellectuelle (DI). Dix adultes autistes et 11 parents ou proches ont pris part aux entrevues individuelles selon un échantillonnage intentionnel. Des groupes de discussion (n=5) ont eu lieu dans quatre régions du Québec, auprès d’intervenants des milieux de la santé (n=9) et d’organismes communautaires (n=6).

Nous constatons, parmi les participants à l’enquête, une représentation presque égale de femmes et d’hommes, ainsi qu’une majorité de participants âgés de plus de 26 ans (55 %), vivant dans un milieu urbain (82 %), sans permis de conduire (54 %) et dont la langue maternelle est le français (94 %). La grande majorité des participants a indiqué avoir un revenu annuel sous le seuil de la pauvreté (80 %) alors que cette proportion pour la population québécoise est de 16 % (Institut de la statistique du Québec, 2017).

Qui sont les adultes autistes?

Des citoyens aux profils très hétérogènes! De fait, notre étude a identifié différents sous-groupes d’adultes, jusqu’à maintenant peu représentés dans les recherches : les femmes, les personnes qui ont reçu un diagnostic tardif et les personnes autistes sans DI. À titre d’exemple, 39 % de notre échantillon a reçu un diagnostic d’autisme après l’âge de 26 ans. Puisqu’une grande partie de ces personnes ne sont pas répertoriées dans le réseau de la santé pour diverses raisons (diagnostic tardif, besoins non exprimés), elles sont plus susceptibles d’errer dans leur parcours de vie ou par rapport au diagnostic. Par ailleurs, nombreux sont ceux qui ont mentionné être aidés par leurs parents ou leurs familles, lorsqu’ils sont présents, dans toutes les étapes de leur vie.

« Notre fille va bien, mais ça prend énormément d’effort parental pour faire ça. […] Bien sûr, l’attention qu’il faut fournir. Ça aussi, c’est à mettre dans cette équation-là. »

Quel est le niveau de participation sociale des adultes autistes? Ces derniers ont indiqué avoir une participation sociale satisfaisante, mais ils aimeraient généralement être plus impliqués dans la société. Les différents thèmes abordés (travail, éducation, responsabilités, vie communautaire, loisirs) nous ont permis d’observer une grande variabilité individuelle quant à l’importance donnée à ces thèmes. Ce qui est apparu de manière flagrante, c’est que ce sont leurs propres attitudes, la connaissance de leurs forces, et la considération portée à leurs limites qui peuvent influencer grandement leur capacité à s’impliquer dans la société.

« Ça me tente moins de faire de la participation sociale, parce que j’ai le sentiment d’être jugé ou d’être à côté de la plaque, puis de ne pas m’en rendre compte. Puis un autre obstacle, c’est que j’ai de la difficulté à évaluer mes propres limites, donc je les dépasse, et ensuite je me sens vraiment fatigué le lendemain. »

L’autisme, un défi sociétal. Nombreux sont les citoyens qui méconnaissent l’autisme et pensent que c’est une maladie, généralement en raison de préjugés qui doivent être déconstruits. Cette méconnaissance de la différence est potentiellement nocive; en effet, les frustrations qu’elle génère amènent les personnes autistes à se sentir isolées, voire exclues, ou au contraire à aller à l’encontre de leurs besoins pour s’intégrer. Finalement, c’est tout le potentiel d’épanouissement social qui est restreint par la peur et la méconnaissance de l’autisme. Sensibiliser la société à la neurodiversité et aux différences en général devrait être la priorité au cours des prochaines années.

« Commencer par éduquer les gens… La plupart ne savent pas ce que c’est, et c’est frustrant d’entendre tous les préjugés. Faire de la sensibilisation auprès des enfants neurotypiques aiderait, car mes enfants et moi-même avons tous été victimes d’intimidation à cause de nos spécificités. »

Comment améliorer notre regard sociétal envers les divergences neurologiques, notamment celles des personnes autistes?

Plusieurs recommandations ont découlé de nos travaux notamment : réaliser des campagnes de sensibilisation, offrir l’accès au diagnostic aux personnes qui le souhaitent, offrir des services de soutien émotionnel et affectif aux personnes autistes, développer une offre de service s’arrimant avec le principe d’autodétermination, faire connaître l’importance de ce principe aux proches aidants par des mises en situation et des témoignages, améliorer les environnements pour qu’ils soient plus inclusifs, assouplir les règles des programmes ministériels et les structures organisationnelles afin de faciliter la navigation entre eux.

« C’est la quantité de bureaucratie, de temps qu’il faut passer auprès des intervenants et auprès d’elle. »

jud-mackrill-Of_m3hMsoAA-unsplash (1)Transformer nos environnements de vie pour favoriser l’inclusion. Le développement d’environnements capables d’accueillir les personnes autistes et qui favorisent l’épanouissement social est un élément majeur à prioriser dans les prochaines années. Cette amélioration requiert de nombreux efforts, car elle devra se faire par des adaptations particulières des milieux de vie pour répondre aux différents besoins (ex. sensoriels et sociaux) des personnes autistes. À titre d’exemple, les établissements scolaires devraient opérationnaliser la démarche de transition de l’école vers la vie active (TÉVA) à tous les élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage incluant les jeunes autistes sans déficience intellectuelle qui progressent en milieu ordinaire. Pourtant, actuellement, les ressources humaines et financières limitent l’utilisation de la TÉVA à quelques élèves seulement : ceux qui ont une déficience visible et un potentiel d’employabilité (déficience intellectuelle légère à modérée). Il faut donc rendre accessible la TÉVA à l’ensemble des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage, sans égard au diagnostic. De la même manière, les collèges et les universités devraient avoir des services plus diversifiés afin d’être mieux personnalisés lorsque nécessaire. Par exemple, ils devraient pouvoir avoir le soutien de professionnels issus des réseaux de la santé et des services sociaux ou du milieu communautaire (ergothérapeute, psychologue, psychoéducateur, travailleur social, conseiller en emploi, conseiller en orientation et autres). Comme proposé par certaines recherches (Accardo et coll., 2019; Potvin et coll., 2019; Trevisan et coll., 2020), des programmes de parrainage entre personnes autistes pourraient être mis en place avec le soutien de l’université afin que des adultes autistes plus avancés dans leur parcours universitaire ou professionnel puissent apporter des conseils à leurs pairs qui amorcent leur vie universitaire. Le fait que de nombreuses personnes autistes aient déclaré ne pas avoir d’emploi dans leur domaine d’études démontre les lacunes liées à la transition des diplômés universitaires autistes vers l’emploi. Il faut donc impérativement soutenir cette transition pour investir dans les efforts réalisés et leur permettre d’utiliser leurs forces au sein de la société (soutien à la rédaction de curriculum vitae, soutien pour les entretiens d’embauche).

Que devrions-nous poursuivre comme travaux pour approfondir notre compréhension des enjeux de participation sociale des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme?

Le projet de recherche a permis de mettre en lumière des groupes pour lesquels moins d’information était disponible. On traite ici de la réalité des femmes autistes, des étudiants aux études supérieures, des personnes vieillissantes et des personnes n’ayant pas reçu un diagnostic formel, mais qui considèrent avoir un TSA. De fait, il serait important de déterminer les manifestations cliniques précoces chez les jeunes filles. De plus, il pourrait être pertinent de valider les besoins de soutien des femmes autistes pour réaliser leur rôle de mère. Enfin, quelles seraient les modalités de soutien dont pourraient bénéficier les étudiants universitaires en vue de favoriser leur réussite scolaire et leur entrée sur le marché du travail? Quelles seraient les modalités d’hébergement qui pourraient favoriser la vie indépendante pour les personnes autistes? Quels seraient les modèles résidentiels qui permettraient d’offrir, selon un continuum, des ressources d’hébergement aux adultes autistes qui ont des besoins particuliers et variables?

Afin d’offrir certaines réponses à ces questionnements, de nouveaux projets de recherche ont débuté ou sont sur le point de s’amorcer. L’équipe de la professeure Couture a obtenu un financement pour explorer le parcours de vie et le développement de l’identité des femmes autistes, pour explorer la faisabilité d’un service de soutien en ligne par et pour les personnes autistes (Marjorie Désormeaux-Moreau), pour documenter les impacts d’un modèle novateur d’insertion en emploi soutenu par une entreprise adaptée (Défi-Polyteck)1 tournée vers le développement durable et une étude de besoins relativement à l’environnement résidentiel avec la collaboration d’une entreprise estrienne, Services Immobiliers First–Humano District2. D’autres projets sont aussi en cours : Liens entre les champs d’intérêt restreints et les passions3 (Ève-Line Bussières); Portrait des enjeux liés à l’épanouissement sexuel des jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme : besoins, soutien et défis4 (Marie-Hélène Poulin); et Développement d’un modèle concerté des services pour une meilleure participation sociale - jeunes et adultes autistes de 16 à 30 ans (Marie-Hélène Poulin), notamment. En lien avec le Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-20205 du ministère de la Santé et des Services sociaux, M. Martin Caouette mobilise une équipe de chercheurs de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec sur un projet intitulé : Optimiser l’usage des technologies mobiles en soutien à l’autonomie résidentielle des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

D’autres projets de recherche, également en cours au Québec, permettront certainement d’apporter un éclairage supplémentaire sur certaines thématiques comme les interventions policières auprès des personnes présentant un TSA, la situation des proches aidants des personnes autistes ou atteintes d’un trouble de santé mentale en contexte de COVID-19, l’identité de genre, la sexualité et la normativité en autisme, le soutien et l’intégration à l’emploi.

Ces ressources déployées pour raffiner notre compréhension des enjeux de la vie adulte des personnes autistes permettront assurément d’ajuster nos mesures d’accompagnement et, plus important encore, de soutenir une réelle inclusion des adultes autistes dans la société!

1- https://www.defipolyteck.com

2- http://humanodistrict.ca

3- https://laboidea.uqam.ca/passion-interets-autisme/

4-http://www.frqsc.gouv.qc.ca/fr/partenariat/nos-projets-de-recherche/projet/portrait-des-enjeux-lies-a-l-epanouissement-sexuel-des-jeunes-presentant-un-trouble-du-spectre-de-l-autisme-besoins-soutien-et-defis-80hneadp1534433036098

5- https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-001828/?&date=ASC

Références

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