Sur l’étiolement de l’offre des services offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle Vol.1 #2

SQDIPar Gilles Roy, M. Sc. en sociologie, conseiller à la veille scientifique, SQDI

Résumons courtement certains éléments de la thèse que nous avons commencé à développer lors du précédent numéro (Roy, 2019). Pris à réagir rapidement devant l’apparition/explosion d’une nouvelle population à servir, les « jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) », à partir de 2005, les CRDITED du Québec ont eu à multiplier les opérations d’admission, de classement diagnostique et de référencement. Cette mise en oeuvre précipitée a, selon nous, mené à surseoir à la mise en oeuvre progressive, par l’État, d’éléments clés de la Politique ministérielle en déficience intellectuelle (MSSS, 2001 a et b). Le présent article vise à renforcer cette hypothèse d’étiolement.

Quatre exemples concrets vont nous servir de « preuves » quant à l’accusation d’étiolement des services qui auraient dû, en conformité avec les orientations de la Politique de 2001, être offerts aux personnes de 22 ans et plus présentant une déficience intellectuelle. Ces quatre exemples portent sur l’évolution récente : 1) de l’offre et du financement des services d’intégration au travail; 2) du nombre d’inscriptions aux services d’intégration au travail; 3) du financement des services résidentiels et de la répartition des usagers selon le lieu de résidence; 4) du nombre d’usagers ayant une déficience intellectuelle (DI) en attente d’un service ainsi que le délai médian d’attente.

L’offre et le financement des services d’intégration au travail

Nous observons, avec le premier graphique, que le nombre d’établissements déclarant offrir des services d’intégration au travail va, depuis 2013, en déclinant, et que cette tendance vaut pour chacun des centres d’activités qui s’y associent1.

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Nous notons, avec le deuxième graphique, que le total des coûts directs bruts associés aux services d’intégration au travail va, depuis 2013, en déclinant, et que cette tendance s’observe à l’intérieur de trois des quatre centres d’activités documentés.

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L’inscription aux services d’intégration au travail

Nous observons, avec le troisième graphique, que le nombre d’inscriptions des personnes ayant une DI de 22 ans et plus aux services d’intégration au travail décroît avec les années.

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Le financement résidentiel et la répartition selon les lieux de résidence

Le quatrième graphique montre que les sommes investies dans l’hébergement des personnes ainsi que dans l’assistance résidentielle, bien qu’importantes (de l’ordre d’un demi-milliard de dollars par année), tendent à plafonner. On remarque l’importance de l’investissement continu de l’État dans les ressources intermédiaires comme lieu d’hébergement et de services des personnes présentant une DI ou encore un TSA. Rappelons à cet égard que le Programme-service en déficience intellectuelle a récemment été présenté comme celui qui compte le plus grand nombre de places occupées en RI-RTF, devançant les programmes Jeunes en difficultés, Soutien à l’autonomie des personnes aînées et Santé mentale (MSSS, 2016, p. 29).

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Le cinquième graphique, marqué par la stabilité (peu de variation dans le temps), permet de montrer que les ressources intermédiaires (RI) et les ressources de type familial (RTF) demeurent, avec le milieu naturel (parents), les principaux lieux de résidence des usagers ayant une DI ou un TSA âgés de 22 ans et plus. Rappelons que selon l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ, 2017, p. 27), le nombre d’installations en RI-RTF décroît alors que le nombre de places moyen augmente, ce qui mène à penser que plus de personnes qu’auparavant sont servies à l’intérieur de ressources de grande taille.

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L’attente de services chez les personnes ayant une DI

Le sixième graphique montre que le nombre d’usagers2 en attente d’un service demeure élevé chez les personnes de 22 ans et plus ayant une déficience intellectuelle; il va même en s’accroissant, notamment avec une recrudescence de l’attente aux services d’adaptation et de réadaptation à la personne.

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Le septième graphique montre que le délai médian d’attente est élevé et qu’il tend même à s’accroître, et ce, à l’intérieur de tous les services documentés. Ainsi et par exemple, le temps médian d’attente aux services d’intégration résidentielle des personnes ayant une DI de 22 ans et plus se chiffrait, en 2017-2018 et pour l’ensemble du territoire, à une moyenne de 726 jours (presque deux ans).

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Discussion

Plusieurs des tendances dégagées en cours de description ne sont pas, à proprement parler, « nouvelles ». D’autres auteurs ont su, avant nous, les faire ressortir (MSSS, 2016; Béliveau et Faulkner, 2018; Le Rouzès, 2018, 2019). Cependant, peu avaient jusqu’ici entrepris de les regrouper afin de « montrer preuves » quant à l’étiolement graduel du service public au regard de ce que la Politique de 2001 était censée favoriser. À cet égard, le fait qu’il y a, depuis 2013 : 1) déclin du nombre d’établissements offrant des services d’intégration au travail ainsi que des coûts directs bruts associés à ces mêmes services; 2) déclin du nombre d’inscriptions aux services d’intégration au travail; 3) plafonnement des sommes investies pour l’hébergement des personnes ainsi que pour l’assistance résidentielle et la stabilité dans les lieux de résidence; 4) accroissement du nombre d’usagers en attente d’un service et du délai médian d’attente de services, nous paraît démontrer que l’hypothèse de l’étiolement des services offerts aux personnes de 22 ans et plus présentant une DI n’est pas qu’affaire de perceptions, et qu’une vérité « faisant bloc » s’y révèle.

Cette « vérité » ne peut évidemment pas faire l’objet d’une discussion décontextualisée. Que l’État ait cherché à assurer une saine gestion des deniers publics (à faire davantage avec autant) est une position défendable. Que l’État ait moins cherché « à faire » qu’à « faire faire » (par le recours aux ressources intermédiaires notamment, par le renvoi à la communauté et à ses organismes) va aussi trouver ses défenseurs. Le fait que la population de personnes de 22 à 65 ans présentant une DI servie par le programme ait également un peu décliné, passant de 14 977 en 2013- 2014 à 13 586 en 2017-2018 (une baisse d’un peu moins de 10 %), est bien sûr à prendre en considération. Enfin, que d’autres sphères de l’État aient pu être impliquées dans le financement de services et d’activités dédiées aux adultes présentant une DI doit aussi être mis en perspective (les CRDITED ne disposent d’aucun monopole à cet égard). Nous savons par exemple que les personnes ayant une DI légère, population peu couverte par les services offerts par le programme ministériel en DI et en TSA, vont prochainement être touchées par des mesures d’insertion professionnelle encouragées par la Stratégie nationale pour l’intégration et le maintien en emploi des personnes handicapées (Gouvernement du Québec, 2019).

Pareil ajout d’informations permettant d’enrichir le débat mérite d’être considéré; de fait, nous en souhaitons la venue. Cette ouverture manifestée au regard d’un élargissement3 de la discussion à tenir étant soulignée, ajoutons que nous n’en démordrons pas facilement : il existe selon nous pareille chose qu’un fossé qui va grandissant entre les orientations (les « promesses ») de la Politique de 2001 et ce qui en retourne du côté de sa mise en oeuvre, fossé qui demande à être comblé.

Conclusion

Une conclusion facile voudrait que la mise en évidence d’un fossé entre la politique et sa mise en oeuvre corresponde à un appel à son renouvellement. Revoir une politique vieille de 18 ans permettrait non seulement de raccorder les décisions et actions actuelles à un modèle d’action conséquent, mais aussi de montrer chemin et destination quant au « demain » à construire. Or, ce n’est pas la position actuellement défendue par la Société québécoise de la déficience intellectuelle. Selon nous, il importe moins d’ajouter une politique bien écrite et bien propre que de réfléchir au comment et au pourquoi des processus qui, s’enchaînant, finissent par entraver la mise en oeuvre de ce qui est censé être poursuivi. C’est à ce chantier, celui d’une réflexion puis d’une action « en creux » sur ce qui mène à mal appliquer les politiques-cadre (à leur dérive), que l’on préférerait vous convier4.

Références

Bentayeb, N. (2018). Le continuum conception-mise en oeuvre des politiques publiques : variations intersites, création du sens et jugement. Thèse. École nationale d’administration publique.

Faulkner M. et Béliveau C. (2018). Un réseau en perte de mission : les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. RPPADIM.

Gouvernement du Québec (2019). Pour un Québec riche de tous ses talents : Stratégie nationale pour l’intégration et le maintien en emploi des personnes handicapées 2019-2024. Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité sociale.

Le Rouzès, M.-S. (2018). Quelques chiffres… en images et en mots - Les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et les délais d’attente pour obtenir des services : une préoccupation constante, Revue CNRIS, Vol. 9 no 3.

https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/public/gscw031?owanosite= 4958&owanofiche=345&owabottin=

Le Rouzès, M.-S. (2019). Quelques chiffres… en images et en mots - Les services d’adaptation et de réadaptation à la personne : intensité et performance variables selon l’âge et la problématique, Revue de l’Observatoire en inclusion sociale, Vol. 1, no 1. https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/ public/gscw031?owanosite=4958&owanofiche=361&owabottin=

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2001 a). De l’intégration sociale à la participation sociale. Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches. Gouvernement du Québec.

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2001 b). De l’intégration sociale à la participation sociale. Plan d’action de la politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches. Gouvernement du Québec.

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2016). Bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour le programme-services en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Gouvernement du Québec.

Office des personnes handicapées du Québec (2017). Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité : l’habitation, Drummondville, Secrétariat général, L’Office.

Roy, G. (2019). Sur la mise en invisibilité des personnes présentant une déficience intellectuelle. Revue de l’Observatoire en inclusion sociale, Vol. 1, no 1. https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/public/ gscw031?owanosite=4958&owanofiche=365&owabottin=

1Les graphiques sont de notre production et sont fondés sur une utilisation des banques de données émanant des rapports financiers (AS-471) et statistiques (AS-485) mis en ligne par le MSSS.

2Les mêmes usagers peuvent être en attente de différents services en même temps. Cette nuance s’applique pour toutes les années couvertes par le graphique.

3Le fait que les AS-471, tels qu’actuellement rendus public par le MSSS, permettent mal de ventiler certains centres d’activités en particulier (par exemple les « Achat de soins spécialisés dans un établissement public du réseau », les « Rétro - rétrib. des services RI-RTF », etc.) crée, à même enseigne, des possibilités de biais ou encore de distorsions.

4Pour une proposition de grille d’analyse du continuum conception-mise en oeuvre des politiques publiques, voir Bentayeb, 2018.