La valorisation des rôles sociaux : un levier pour la transition inclusive Vol.9 #1

Par Daniel Boisvert, directeur du CNRIS

La valorisation des rôles sociaux est un principe de bientraitance au service d’un accompagnement individualisé et respectueux de la personne, permettant le développement de ses aptitudes et de ses compétences.

En quoi permet-elle un accompagnement individualisé et respectueux de la personne? Quelles sont les relations entre cet accompagnement et le développement des aptitudes et des compétences de la personne?

La valorisation des rôles sociaux (VRS)

C’est le courant principal qui régit l’organisation des services sociaux et sanitaires en Amérique du Nord et en Australie depuis plus de 30 ans. Les pays scandinaves ont été les premiers à développer ce concept de personnalisation et de normalisation des services. Même s’ils sont souvent utilisés en toile de fond, ces principes sont des fondements importants d’organisation de services s’adressant à des personnes en situation de handicap. De nombreuses politiques en Amérique et en Europe, dont deux lois françaises : celle du 2 janvier 2002 de rénovation et de modernisation de l’action sociale et celle de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, attestent de l’intérêt porté à la participation sociale des personnes.

Cette approche favorise l’utilisation de moyens culturellement valorisés, pour permettre aux personnes à risque de dévalorisation sociale (comme celles présentant des incapacités sévères) de vivre des conditions et des rythmes de vie semblables à ceux de la moyenne des personnes de leur âge.

Que faisons-nous vraiment pour ces personnes?

La valorisation des rôles sociaux s’exprime par cet adage bien québécois :

Il faut que « les bottines suivent les babines ». S’il n’y a pas d’actions à la suite des décisions, il n’y a pas vraiment de décisions.

La VRS s’intéresse plus particulièrement à l’interaction de trois phénomènes :

• la valorisation de la personne elle-même : la voir comme une personne à part entière avant de voir la gravité de ses incapacités pour la considérer comme une personne en besoin de soutien avec des interventions plus adaptées et personnalisées;
• la valorisation des conditions de vie de la personne : valoriser son environnement et son habitat, ne pas gaspiller par passivité la vie des personnes, valoriser ce temps au travers de l’intensité des activités… lui permet de vivre dans un monde avec moins de ségrégation;
• enraciner dans le quotidien les droits et les devoirs : comment actualiser ce qui a été formalisé par les lois? Comment développer les capacités des personnes, leur permettre d’apporter une collaboration au sein de leur groupe social, de prendre des décisions en ce qui les concerne? L’autonomisation est essentielle. La personne et ses représentants doivent participer à l’élaboration du projet de vie.

La VRS doit se fonder sur des principes particuliers :

• clarifier l’effet de l’inconscient dans nos décisions et nos gestes : nous intervenons trop souvent inconsciemment, selon nos préjugés, nos propres intérêts et parfois même au détriment des personnes elles-mêmes. L’effet de l’inconscient ne permet pas non plus dans l’action professionnelle d’examiner objectivement les aspects importants qui pourraient nous permettre de modifier nos pratiques pour nous orienter vers des données plus probantes;
• ajuster nos attentes afin de diminuer « l’effet pygmalion » : si mes attentes envers la personne sont réduites, parce que je la considère d’abord comme étant incapable de faire des choses, plutôt que compétente ou capable, j’aurai un regard ne lui permettant pas d’utiliser des situations valorisantes, d’atteindre des objectifs plus élevés. Cela confirmera mes perceptions que la personne est incapable et ainsi de suite;
• compenser de manière positive le statut de dévalorisé : permettre aux personnes d’utiliser dans leurs gestes quotidiens des moyens ou des ressources qui sont valorisés par les autres membres de notre communauté, donc des lieux, des temps communs aux autres membres de la communauté, par une intégration physique et fonctionnelle. Par exemple, aller au cinéma ou à la piscine, en même temps que les autres.

La valorisation des rôles sociaux tend à permettre aux personnes une accessibilité et une citoyenneté au même titre que n’importe qui, un accès aux ressources comme les autres membres de la communauté.

Vers plus d’autonomie

Il faut maintenir et améliorer les compétences et utiliser le modèle développemental dans l’apprentissage par opposition au modèle occupationnel. C’est un principe fort qui permet aux personnes de devenir plus autonomes, parce que plus compétentes. Lorsque j’interviens, c’est que j’ai, en tant qu’éducateur ou membre de l’équipe éducative, une mission d’accompagnement et de développement de la personne. L’accompagner chez la coiffeuse, ce n’est pas uniquement lui permettre un déplacement d’un point à un autre. C’est l’accompagner dans le geste qu’elle est en train de faire. Accompagner au besoin la coiffeuse dans sa relation avec la personne et permettre à cette dernière de faire des choix par rapport à sa coiffure... C’est donc un accompagnement dans des gestes simples du quotidien. L’intervenant doit toujours avoir en tête que ce sont des principes fondamentaux de citoyenneté et d’inclusion sociale qui guident son action. Nous devons aussi offrir des modèles aux personnes parce que nous apprenons tous, et elles particulièrement, à l’aide de modèles, par imitation. Nous nous efforçons par la valorisation des rôles sociaux d’avoir des comportements pour nous-mêmes qui reflètent ce que nous disons.

Maintenir une image sociale valorisante associée à la structure du service

La structure du service doit apparaître « positive » pour les personnes sur le plan développemental. Elle ne doit pas être étiquetée de manière négative, en retrait, par exclusion ou ségrégation. Elle doit être le plus près possible des communautés, insérée, presque anonyme, comme pour vous et moi.

S’y prendre tôt

La difficulté lorsque l’on retarde dans l’application intensive de la valorisation des rôles sociaux dans la vie des enfants, c’est qu’ils deviennent très vite des étrangers pour leur propre communauté, voire pour leur propre famille. Et lorsqu’ils sont devenus adultes, il est très difficile de les accompagner dans le sens de l’inclusion.

Alors nous devrions déterminer certaines cibles :

• l’intégration physique : c’est-à-dire pouvoir vivre dans la communauté;
• l’intégration fonctionnelle : être capable d’utiliser les mêmes services, même si la personne peut avoir besoin de soutiens particuliers;
• l’intégration sociale : c’est-à-dire participer aux différentes activités de la communauté sur le plan social, avoir des amis comme tout le monde.

Réfléchir sur l’expérience de la transition inclusive

On a fait aussi certaines erreurs, en partie corrigées depuis. Quand on a décidé de sortir d’abord les personnes ayant des déficiences légères, avant celles ayant des déficiences profondes, c’était une erreur fondamentale. On pensait qu’il serait plus facile de travailler avec elles dans la communauté, mais on s’est aperçu que ce sont les plus exigeantes. Celles que l’on a le plus de mal à accompagner dans leur découverte du monde, d’une certaine manière. Les personnes ayant des limitations importantes sont peut-être plus faciles à accompagner dans la transition inclusive.

Pourquoi fait-on l’inverse aujourd’hui de ce que l’on faisait autrefois?

C’est parce qu’il y a eu un changement de paradigme important grâce à la mise au jour du processus de production de handicap, aux recherches sur la valorisation des rôles sociaux auxquelles nous avons travaillé avec Wolfensberger, à des militants de cette idée d’intégration... Les lois ont changé à la suite d’une enquête générale sur les services au Québec dénoncés dans le livre « Les fous crient au secours ». On pensait que derrière les murs étaient la sécurité, la bientraitance et qu’en dehors était le risque. On s’est aperçu que la maltraitance c’est aussi à l’intérieur. On a dit non et l’on a changé les paradigmes.

De la participation à l’inclusion

Nous sommes passés du concept de participation, qui repose plus sur la responsabilité des individus, notamment ceux qui ont des limitations intellectuelles, au concept d’inclusion qui est un partage de cette responsabilité entre la communauté et ses citoyens. C’est un juste rapport de cette responsabilité.

• La présomption de compétence de la personne

On a changé complètement notre façon de voir la personne, la promotion de l’autonomie, l’implication de la personne, de ses parents ou de son représentant; la promotion de la responsabilité parentale et non pas l’exclusion; l’implication de la communauté locale et ensuite l’implication de l’État dans le soutien aux structures et aux personnes. Dès lors, le nombre de personnes admises en institution pour cause de déficience intellectuelle a diminué graduellement. Maintenant, il est interdit d’offrir un service d’internat, à moins d’avoir la sanction d’un juge pour offrir à un enfant un service hors de sa famille. Il faut faire la preuve que la famille est maltraitante, qu’il y a danger; sinon on a l’obligation de s’organiser pour offrir le service dans la communauté, dans la famille.

• Le réseau de services communautaires

On ne peut plus compter que sur les réseaux en déficience intellectuelle. Il faut que tous les services organisés dans la communauté puissent être responsabilisés par rapport à cette population. Tous les ministères ont dû programmer des services dans leur domaine : emploi, loisirs… pour accueillir les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Dès 1988, il s’agissait :

• de favoriser l’accès aux services généraux destinés à l’ensemble de la population, donc pas uniquement aux personnes ayant une déficience intellectuelle;
• d’améliorer la qualité des services offerts;
• d’être plus pertinent et efficace quant au soutien offert aux personnes;
• de favoriser l’implication et la participation des parents, notamment pour les jeunes enfants;
• d’accroître la participation de la communauté à la démarche d’intégration sociale.

D’une société de privilèges ou de charité à une société de droits

Assumer des rôles sociaux valorisés ne relève pas d’un « privilège », c’est un droit. Il est extrêmement important que l’on passe d’une société de privilèges ou de charité à une société de droits. Entre intervenants, on se pose souvent la question : « lorsque je demande à un adulte d’aller se coucher à 20 h 30, suis-je en train de brimer ses droits? » Maintenant, nous sommes dans un autre contexte beaucoup plus exigeant.

Comment faire face à ces paradoxes qui se posent à nous?

• Comment protéger une personne sans la surprotéger, tout en assurant qu’elle ait la capacité et le pouvoir de décider de ses choix?
• Comment s’inspirer de la rationalité collective des équipes d’intervenants, par exemple les contraintes du travail, tout en soutenant un projet individualisé?
• Comment arriver à respecter les normes et les règlements de l’établissement, tout en accompagnant une personne dans sa liberté, dans son projet personnel?

Les moments particuliers de passage

L’accompagnement focalise aussi sur les moments particuliers de passage, de conquête d’autonomie, de participation sociale, les moments importants dans la vie des personnes.

• D’abord la famille à la naissance qui aura besoin d’un soutien particulier pour comprendre ce qui lui arrive, pour être capable d’avoir la capacité de la prise en charge ou de soutien par rapport à son enfant.
• Par la suite, lorsque l’enfant quittera la famille pour aller dans des services de garde, de garderie ou de crèche. La garderie aura elle aussi probablement besoin de soutien.
• Lorsqu’il quittera la famille pour aller à l’école, parce que ce sera dans les premières années où l’on aura des exigences cognitives par rapport à l’enfant.
• Lorsqu’il sera adolescent.
• À 18 ou 21 ans, quand il verra les autres personnes de son âge, ayant une auto, un logement, un conjoint ou même des enfants qu’il souhaiterait avoir un jour.
• Puis des accompagnements plus spécialisés pour des moments particuliers comme un deuil, une période de chômage, un déménagement… et vers la fin de vie pour permettre aux personnes de comprendre ce qui leur arrive dans l’augmentation des incapacités graduelles qu’ils vont vivre.

Éviter les ruptures de services est important pour maintenir des soutiens adéquats. Nous devons aussi être disponibles pour soutenir la personne dans ses épisodes critiques de vie. En tant qu’intervenants, chercheurs, enseignants, nous devons contribuer à permettre aux personnes d’exercer leurs droits. Il nous faut construire des situations cohérentes, tout en maintenant une relative sérénité professionnelle, ce qui est très exigeant, parce que chaque situation est différente et pose des questions éthiques importantes. L’engagement est un compromis qui est toujours fragile, ponctuel et temporaire.

En conclusion

Développer la valorisation des rôles sociaux, c’est poursuivre un double itinéraire. L’itinéraire des possibles qui se tisse à partir d’objectifs, de moyens, de dispositifs, d’outils et de solutions, comme le projet de réalisation personnelle. Et l’itinéraire de la personne accompagnée, présentant une dynamique développementale propre. Les personnes sont très différentes les unes des autres, même si elles ont les mêmes syndromes, faisant face à des difficultés de socialisation et à des obstacles environnementaux qui souvent sont majeurs pour elles.

Enfin, on devrait se poser la question suivante : les mesures prises envers les personnes accompagnées leur permettent-elles d’aspirer à une réelle autonomie ou induisent-elles, a contrario, un besoin plus fort d’accompagnement?

Références

A.D. Consultants : Bureau d’ingénierie sociale. (2016). Le social à l’assaut du capitalisme. Repéré à https://www.ad-consultants.ch/les-articles/19-le-principe-de-la-valorisation-des-roles-sociaux

Fougeyrollas, Patrick (2002), « L’évolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap : Enjeux sociopolitiques et contributions québécoises », Pistes, vol. 4, no 2, novembre 2002, 26 p.

La valorisation des rôles sociaux. Introduction à un concept de référence pour l’organisation des services. WOLFENSBERGER Wolf. Genève : Éditions des Deux Continents, 1997. 107 p. Lemay, R. (2009, octobre). De la normalisation à la valorisation des rôles sociaux (VRS) : évolution d’un concept de référence pour l’évaluation de la qualité.

Communication présentée à l’Institut Valor, Plantagenet, Ontario.

Repéré à http://www.fovahm.ch/images/upload/telechargement/Presentation_Raymon

Wolfensberger, W. (1975a). The origin and nature of our institutional models. Syracuse, NY: Human Policy Press.

Wolfensberger, W. et Thomas, S. (1988). PASSING – Programme d’analyse des systèmes de services (2e éd.), Gatineau : Les Communications Opell Inc.

1Ce texte a été adapté à partir d’une conférence présentée dans le cadre du colloque « Transition inclusive. La désinstitutionnalisation revisitée. » (Poitiers, juin 2017) organisé par le Comité franco-québécois sur l’intégration et la participation sociale (CFQIPS).