L’évaluation et l’intervention touchant les comportements problématiques chez les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ou un retard global de développement Vol.6 #3

Par Mélina Rivard, Diane Morin, Jacques Forget et Amélie Terroux

Ce projet a été rendu possible grâce à l'appui financier du ministère de la Santé et des Services sociaux, de l'Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie et de la Fondation Butters.

Le contexte

Les données sur la prévalence des troubles du spectre de l'autisme (TSA), dont l'estimation actuelle varie entre 0,6 % et 1 % de la population (Brugha et coll. 2011; Fombonne, 2009), entraînent des défis quant aux services à mettre en place pour rejoindre l'ensemble des enfants ayant ce diagnostic et leur famille. Ces défis sont multipliés par la complexité et la variété des profils cliniques observés chez les enfants ayant un TSA. En effet, bien que ces enfants présentent des atteintes sur les plans de la communication sociale et des comportements ou des champs d'intérêt restreints (APA, 2013), l'intensité de leurs symptômes et le niveau de fonctionnement diffèrent d'un enfant à l'autre. À cette hétérogénéité s'ajoute la présence de troubles concomitants. En plus d'un diagnostic de TSA, on estime que 60 % de ces enfants présentent au moins trois problématiques de santé mentale ou physique. Notamment, les troubles du comportement sont observés chez une très grande proportion d'enfants ayant un TSA, soit entre 60 % à 94 %, selon les études (Gurney, McPheeters, & Davis, 2006; Icasiano, Hewson, Machet, Cooper, & Marshall, 2004; Jang, Dixon, Tarbox, & Granpeesheh, 2011; Matson, Wilkins, & Macken, 2009).

La présence de comportements problématiques (CP)1 chez les enfants ayant un TSA et un retard global de développement2 entraîne de lourdes conséquences pour l'enfant, sa famille et la communauté. Par exemple, les CP sont associés à un pronostic plus difficile, à des difficultés d'intégration sociale et scolaire et à une faible réponse aux programmes d'intervention (Mudford, Arnold-Saritepe, Phillips, Locke, Ho & Taylor, 2008; Jang, Dixon, Tarbox & Granpeesheh, 2011). La présence de CP chez les enfants entraîne aussi des conséquences sur les familles, notamment en ce qui a trait au stress vécu par les parents. Les CP ont également un impact sur les dispensateurs de services qui doivent desservir en priorité ces enfants parce que ceux-ci sont plus souvent exclus de leur milieu de garde, ou parce que la situation familiale devient extrêmement difficile. Les dispensateurs doivent alors s'assurer d'offrir rapidement des interventions spécialisées, adaptées, individualisées et efficaces à ces jeunes enfants et à leur famille. De plus, les intervenants qui travaillent auprès de ces enfants se sentent souvent peu outillés pour intervenir adéquatement (manque de formation, manque d'outils adaptés pour dépister les comportements problématiques). Certains intervenants peuvent présenter des niveaux de stress élevé et même des symptômes d'épuisement professionnel.

Malgré l'importance des conséquences des comportements problématiques sur l'enfant et son entourage, peu de travaux portent sur le dépistage et l'évaluation des CP durant l'enfance dans les domaines des troubles du spectre de l'autisme et de la déficience intellectuelle, et peu d'études longitudinales ont été réalisées sur l'évolution de ces comportements depuis la petite enfance. Au Québec, les initiatives d'intervention et de recherche réalisées en centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) et ailleurs se concentrent sur l'évaluation des programmes d'intervention précoce ou encore sur l'étude des troubles du comportement à l'adolescence ou à l'âge adulte. À notre connaissance, il n'y a pas de travaux qui ont porté spécifiquement sur les CP de très jeunes enfants ayant un TSA ou un retard global de développement et sur les interventions à mettre en place dès le moment où ils accèdent aux services. Pourtant, il apparaît évident que le fait de cibler rapidement les CP chez les jeunes enfants, et ce, dès le début de l'entrée dans les services, pourrait avoir un impact positif important sur l'efficacité des interventions précoces. C'est dans cette optique que nous avons développé un projet de recherche afin de créer un pont entre les travaux en petite enfance ainsi qu'en troubles du comportement et de rendre disponibles dans les milieux d'intervention des outils d'évaluation et d'intervention valides pour les enfants.

Cet article décrit les objectifs du projet et la méthode, présente l'avancement des travaux et discute des retombées possibles pour les établissements, les intervenants, les enfants et les familles.

Le projet est à la base une initiative du CRDITED de la Montérégie-Est (CRDITED-ME) en collaboration avec l'équipe de recherche. Le devis de recherche a ainsi été coconstruit en partenariat avec l'Université du Québec à Montréal, l'équipe de gestionnaires du CRDITED-ME, dont Gilles Lemaire, Caroline Bouffard, Johanne Gauthier, Céline Rouleau, Sophie Poirier, et de professionnels, dont Annick Le Beau, psychologue aux services 0-6 ans.

Résumé des objectifs du projet et de la méthode

Le projet, qui s'échelonnera jusqu'en 2017, comporte quatre objectifs. Le premier objectif vise à réaliser une traduction francophone validée de l'outil de dépistage et d'évaluation des comportements problématiques, le Developmental Behavior Checklist - Under 4 (DBC-U4; Gray et al., 2013, version adaptée de Einfeld et Tonge, 2002) et des normes francophones pour les enfants âgés de 2 à 7 ans (échantillon visé d'au moins 480 enfants). Le recrutement des participants pour cette première partie du projet, prévu sur deux périodes, consiste à faire parvenir directement aux familles un formulaire de consentement à signer, un questionnaire sociodémographique ainsi que la version francophone traduite du DBC-U4.

Le deuxième objectif vise à décrire le pourcentage d'enfants présentant un TSA et des CP pour ensuite étudier les caractéristiques de l'enfant et de la famille pouvant être associées à la présence de ces comportements. Au total, 150 enfants et leurs familles seront recrutés au CRDITED de la Montérégie- Est pour atteindre cet objectif. Des entrevues individuelles seront réalisées auprès des familles participantes afin de recueillir des données sur les caractéristiques de l'enfant et de la famille. Les caractéristiques évaluées chez les enfants sont la présence de comportements problématiques, la sévérité des symptômes autistiques, les fonctions exécutives et les comportements adaptatifs. Le fonctionnement intellectuel des enfants est aussi mesuré à l'aide d'un outil standardisé. Les données recueillies auprès de la famille portent sur le niveau de stress vécu par les parents, le fonctionnement de la famille ainsi que sur la qualité de vie.

Le troisième objectif vise à réaliser un suivi longitudinal variant d'un à quatre ans, selon les participants, pour ensuite dresser un portrait de l'évolution des CP, depuis l'entrée dans les services 0 à 6 ans en CRDITED jusqu'à l'intégration en milieu scolaire. Ce sont les participants recrutés en fonction de l'objectif 1 (n=480) qui seront sollicités pour participer au suivi longitudinal des CP. Les parents seront ainsi invités à répondre aux questionnaires après 12, 24 et 36 mois suivant la première réponse. Ceci permettra de suivre l'évolution des CP dans le temps, et pour certains enfants, de recueillir des données de suivi une fois qu'ils fréquenteront le milieu scolaire.

Finalement, le quatrième objectif vise à évaluer les effets d'un programme d'intervention, le Prevent-Teach-Reinforce (PTR) – version préscolaire (Dunlap, Wilson, Strain & Lee, 2013). Ce programme vise essentiellement la gestion des CP chez les jeunes enfants. Il sera offert à même les services d'intervention comportementale intensive (ICI) à des enfants ayant des CP. L'équipe d'intervenants et de superviseurs sera formée au programme d'intervention PTR et sera supervisée pour appliquer le modèle d'intervention. Les effets du programme seront évalués auprès de 40 enfants suivis par le CRDITED-ME, leurs parents et les intervenants appliquant le modèle et directement impliqués auprès du groupe d'enfants à l'étude. Chez les enfants, les mesures utilisées cibleront principalement les comportements problématiques et les comportements adaptatifs. Les données recueillies auprès des parents permettront notamment d'évaluer le stress parental et le fonctionnement des familles.

Enfin, plusieurs mesures seront utilisées auprès des intervenants, notamment des données concernant l'attribution des causes des CP, les émotions vécues reliées aux CP et le niveau d'épuisement professionnel. Comme les intervenants jouent un rôle primordial dans l'application de stratégies et donc, ultimement, dans le succès de l'intervention, il apparaît essentiel de recueillir des données sur leur perception des CP et les émotions qui peuvent être générées par les CP tout au long de la démarche. De plus, les intervenants seront invités à remplir un questionnaire d'évaluation de la fidélité de l'implantation du modèle d'intervention.

Appuyé par des données issues de la recherche, le Prevent-Teach-Reinforce est un programme qui découle, entre autres, du modèle de renforcement des comportements positifs (Positive Behavior Support; Carr et al., 1999) et de l'analyse appliquée du comportement. Il repose principalement sur l'évaluation fonctionnelle et sur l'enseignement de comportements sociaux alternatifs. Le programme est essentiellement centré sur l'enfant et préconise l'interdisciplinarité ainsi que le travail d'équipe. S'appuyant sur une approche systémique, il favorise l'implication des parents, des intervenants, des gestionnaires de services et des éducateurs en milieu de garde, et ce, dans toutes les étapes du processus d'intervention.

Où en sommes-nous après 2 ans?

Au total, 13 des vingt établissements à mission CRDITED ont accepté de collaborer au recrutement des participants pour les objectifs 1 et 3. Le CRDITED-ME participe aux quatre objectifs. Jusqu'à maintenant, l'équipe de recherche du CRDITED-ME, en collaboration avec les autres établissements participants, a réussi à recruter près de 80 % de l'échantillon souhaité (378 participants sur un total de 480) pour permettre la normalisation de l'outil, et ce, après une première période de recrutement. L'équipe procède actuellement à la deuxième phase de recrutement et d'autres questionnaires seront acheminés dans les prochaines semaines aux nouvelles familles intégrant les services.

Pour ce qui est de l'objectif 2, l'équipe a réussi à recruter près de 50 % de l'échantillon total de 150 participants. Pour cet objectif, le recrutement se poursuit de façon continue au CRDITED-ME. Les familles des jeunes enfants nouvellement admis aux services 0-6 ans sont toutes invitées à participer au projet.

Concernant le troisième objectif, le deuxième temps de mesure du suivi longitudinal est prévu au printemps et à l'été 2015, soit 12 mois après la première réponse aux questionnaires.

Finalement, l'expérimentation pour le quatrième objectif débutera à l'été 2016 avec la formation d'un premier groupe d'intervenants. Afin d'assurer une implantation efficace du programme Prevent-Teach-Reinforce, un projet pilote, supervisé par une étudiante au doctorat ayant participé à un stage de recherche de six mois avec l'équipe du programme, débutera sous peu au CRDITED-ME. L'ajout d'une personne formée au programme Prevent-Teach-Reinforce et possédant une grande expertise du programme est un atout majeur pour l'équipe de recherche. Le projet pilote ciblera quelques enfants présentant des comportements problématiques et les interventions seront appliquées par la psychologue des services 0-6 ans et par la coordonnatrice du présent projet de recherche. Cette stratégie vise entre autres à assurer une implantation fidèle du modèle et à former ces deux personnes qui pourront ensuite former à leur tour les éducateurs et les psychoéducateurs qui appliqueront le programme à l'automne 2016.

Retombées pour les CRDITED, les familles et les enfants

Ce projet est l'aboutissement des travaux découlant d'une série d'études que nous avons réalisées sur l'évaluation des programmes en petite enfance et sur les troubles du comportement manifestés par les personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme ou une déficience intellectuelle. Les retombées sont nombreuses et concrètes, tant pour l'avancement des connaissances que sur le plan clinique. Ces travaux répondent à plusieurs besoins mentionnés par nos établissements concernant les comportements problématiques chez les petits (Rivard, Dionne et Morin, 2012; Rivard, Morin, Dionne, Mello et Gagnon, sous presse; Rivard, Dionne, Morin et Gagnon, 2013).

L'outil d'évaluation Developmental Behavior Checklist - Under 4 (DBC–U4) permettra de :

  1. Faciliter le dépistage et l'évaluation des comportements problématiques chez les enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ou un retard global de développement. Les enfants inscrits sur la liste d'attente et ceux qui bénéficient actuellement des services seront évalués. Il sera ainsi possible d'identifier les enfants qui présentent des CP avant l'entrée dans les services 0-6 ans. L'outil permettra également d'évaluer les CP en cours de services pour mesurer les effets des interventions.
  2. Mieux planifier et organiser les services, notamment en assurant la formation d'équipes multidisciplinaires et en favorisant la collaboration avec nos différents partenaires (les centres de la petite enfance, les hôpitaux et les autres types de services). Ils permettront également de veiller au pairage
  3. efficace entre les équipes d'intervention et les familles, selon les besoins associés aux CP.
  4. Mieux identifier les besoins de soutien des familles, par exemple les besoins de soutien psychologique ou des services de répit.
  5. Mieux faire ressortir les besoins sur le plan de l'intervention concernant précisément les CP et ainsi éviter la cristallisation de ces comportements à l'adolescence et ensuite à l'âge adulte.
  6. Optimiser la réponse à l'intervention comportementale intensive en évaluant de façon spécifique les CP, compte tenu du fait que ces comportements peuvent faire obstacle à l'efficacité optimale de ce type d'intervention.
  7. Faire des recommandations pour les interventions qui suivront l'ICI en milieu scolaire pour ainsi favoriser l'intégration scolaire et sociale.
  8. Mieux cibler les besoins des intervenants et favoriser la formation concernant les CP, particulièrement auprès des intervenants qui travaillent directement avec ces enfants. L'ajustement de la formation au regard des meilleures pratiques est également visé.

Pour conclure, le projet permettra le développement et l'utilisation d'un outil d'évaluation sur les comportements problématiques adapté à la population des jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ou un retard global de développement, et comportant des normes francophones valides. Le milieu de la recherche aura ainsi accès à des données inédites concernant les comportements problématiques sur un grand échantillon d'enfants. Quant à eux, les milieux de pratique auront enfin accès à un outil d'évaluation qui concerne directement les comportements problématiques pour ensuite adapter leurs interventions en fonction des résultats. Les données issues du suivi longitudinal apporteront aussi de l'information pertinente sur l'évolution dans le temps des comportements problématiques chez les jeunes enfants, données jusqu'à ce jour très peu documentées dans la littérature scientifique.

Remerciements

Nous tenons à remercier très chaleureusement les établissements à mission CRDITED qui ont participé à ce projet de recherche en offrant temps et disponibilité à l'équipe de recherche, nommément : le CRDITED de la Montérégie-Est, le CRDITED de la Mauricie et du Centre du Québec – Institut universitaire, le CRDI de Québec, le CRDITED de l'Estrie, le Centre du Florès, le CRDITED de Laval, le CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean, le CRDITED de Montréal, le CRDITED du Bas-Saint-Laurent, le Centre de réadaptation de la Gaspésie, le CRDITED de Chaudière-Appalaches, le CRDI de l'Abitibi-Témiscamingue et le Centre de protection et de réadaptation de la Côte-Nord.

Chercheurs équipe

Références

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Brugha, T. S., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., Meltzer, H. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, 68, 459-466.

Carr, E. G., Horner, R. H., Turnbull, A. P., Marquis, J., Magito-McLaughlin, D.

McAtee, M. L., Smith, C. E., Anderson-Ryan, K., Ruef, M. B., & Doolabh, A. (1999). Positive behavior support for people with developmental disabilities: A research synthesis. Monograph of the American Association on Mental Retardation.

Dunlap, G., Wilson, K., Strain, P., & Lee, J. K. (2013). Prevent-Teach-Reinforce for young children: The early childhood model of individualized positive behavior support. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.

Einfeld, S. L., & Tonge, B. J. (2002). Manual for the Developmental Behaviour Checklist: Primary Carer Version (DBC-P) & Teacher Version (DBC-T) (2nd. ed.). Clayton, Melbourne: Monash. University Centre for Developmental Psychiatry and Psychology.

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Icasiano, F., Hewson, P., Machet, P., Cooper, C., & Marshall, A. (2004). Childhood autism spectrum disorder in the Barwon region: A community based study. Journal of Paediatrics and Child Health, 40(12), 696-701.

Jang, J., Dixon, D. R., Tarbox, J., & Granpeesheh, D. (2011). Symptom severity and challenging behavior in children with ASD. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 1028-1032.

Matson, J. L., Wilkins, J., & Macken, J. (2009). The relationship of challenging behaviors to severity and symptoms of autism spectrum disorders. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 2(1), 29-44.

Mudford, O. C., Arnold-Saritepe, A. M., Phillips, K. J., Locke, J. M., Ho, I. C. S., & Taylor, S. A. (2008). Challenging behaviors. Dans J. Matson (dir.), Clinical assessment and intervention for autism spectrum disorders (p. 267-297). Burlington, États-Unis : Academic Press.

Rivard, M., Dionne, C., et Morin, D. (2012). Les troubles du comportement chez les jeunes enfants ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme : les défis associés à la recherche et les besoins perçus par les intervenants. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 85-92.

Rivard, M., Dionne, C., Morin, D., et Gagnon, M.-A. (2013). Perceptions du personnel des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement quant aux troubles du comportement chez les jeunes enfants. Revue de psychoéducation, 42(1), 115-133.

Rivard, M., Morin, D., Dionne, C., Mello, C., et Gagnon, M.-A. (sous presse). Assessment and intervention needs of service providers for children with intellectual disabilities or autism spectrum disorders and concurrent problem behaviors. Exceptionality Education International.

 

1Le terme plus englobant comportements problématiques (CP) sera utilisé pour désigner les troubles de comportements

2Le terme retard global de développement est utilisé lorsque l'enfant de moins de 5 ans présente des retards importants dans au moins deux des domaines suivants : motricité, cognitif, développement socio-émotionnel, communication et activités de la vie quotidienne.