Description du projet

L'intervention comportementale intensive (ICI) au Québec : Portrait de son implantation et mesure de ses effets chez l'enfant ayant un trouble envahissant du développement, sa famille et ses milieux pour une évaluation éthique.
Projet de recherche subventionné le   (Action concertée)

CONTEXTE ET RÉSUMÉ

L'intervention comportementale intensive (ICI) est reconnue par la communauté scientifique comme étant une intervention de choix pour les jeunes enfants ayant un trouble envahissant du développement (TED). Malgré qu'elle soit supportée par des données probantes (voir Eldevick et al., 2009; Reichow & Wolery, 2009; Peters-Scheffer et al., 2011), les principales preuves empiriques de l'efficacité de l'ICI proviennent d'études réalisées sur une courte période de temps, auprès d'un petit nombre d'enfants, dans une population sélectionnée, dans des conditions où le programme est appliqué à petite échelle et, pour plusieurs, associé à une université (Fava & Strauss, 2011; Perry et al., 2008). Peu de données sont disponibles sur l'implantation et les effets de ces programmes par des dispensateurs de services publics auprès de grands groupes d'enfants (Perry et al., 2008). Or, au Québec, l'ICI fait partie de l'offre de services spécialisés des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED). Sept ans après que le MSSS ait consenti des ressources pour implanter l'ICI au Québec, il s'avère nécessaire de dresser le portrait de la situation actuelle. Pour ce faire, ce projet de recherche comporte deux volets. Le premier vise à dresser le portrait des choix de modèles d'ICI privilégiés dans chacun des établissements et des conditions d'implantation de ce modèle. Le deuxième volet vise à mesurer les effets de cette intervention chez l'enfant et sa famille à travers le temps.

 

Le modèle d'évaluation qui est proposé est celui basé sur la théorie du programme (theory driven). Ce modèle d'évaluation permet une grande flexibilité dans les approches d'évaluation et permet aussi une grande implication des parties prenantes. Une évaluation de processus basée sur la théorie du programme et une évaluation de la fidélité seront réalisées, telles que proposées par Chen (2005). Ces approches permettront de documenter les principales composantes du programme à savoir : les ressources, les protocoles d'intervention, les clientèles, les organisations, les personnes qui implantent le programme, les partenaires et les éléments du contexte écologique. Pour le volet effets, nous nous inspirons de l'évaluation en situation réelle (ÉSR), compatible avec le modèle de Chen. Ainsi, suivant les suggestions de Bamberger et al. (2006), notre devis 1) est basé sur la théorie du programme, 2) comprend une analyse des processus (implantation), une analyse contextuelle et un devis mixte qui complètent un devis quantitatif pré-post-suivi et 3) intègre des indicateurs de variations des interventions (types, quantité) lors de l'analyse des effets. Ainsi, nous documenterons ces effets sur les principales dimensions du développement de l'enfant (fonctionnement cognitif, habiletés sociales, communication, comportements). Des mesures de satisfaction parentale et des dimensions de la qualité de vie des familles viendront également documenter les effets des services. À partir de l'ensemble des variables considérées, des modèles de services et d'implantation proposant des caractéristiques gagnantes pour les enfants TED et leur famille seront dégagés.

QUESTIONS DE RECHERCHE

Volet implantation :

A) Quelle est la nature des modèles d'ICI choisis par les établissements participants (orientations théoriques, stratégies d'intervention, domaines d'apprentissage ciblés, curriculum, intensité, durée, milieux d'intervention, participation des familles, outils d'évaluation privilégiés, trajectoires d'accès aux services, formation des intervenants, interfaces avec les autres programmes, mécanismes de supervision) ?

B) Comment sont implantés les différentes composantes du programme et quelle est la fidélité et la qualité de l'implantation de l'ICI (perceptions des acteurs de la qualité et de la fidélité de l'implantation, perceptions des acteurs des facteurs facilitateurs et des obstacles à l'implantation, connaissances du programme par les intervenants) ?

Volet effets :

A) Quels sont les effets de l'ICI chez des enfants âgés de 2 à 5 ans ayant un TED qui reçoivent des services des CRDITED sur les principales dimensions du développement (développement global, fonctionnement cognitif, habiletés sociales, communication, comportement), sur la sévérité des symptômes autistiques ainsi que sur son niveau d'adaptation sociale et d'intégration en milieux de garde et scolaire ?

B) Quels sont les effets de l'ICI sur la qualité de vie de la famille et le stress parental (incluant la qualité des interactions familiales et le bien-être de la famille) ?

C) Quel est le niveau de satisfaction des parents en regard des services d'ICI pour leur enfant ?
Il est à noter que le modèle d'ICI et la qualité de son implantation seront considérés pour l'évaluation et l'analyse des effets.