Voici une sélection de constats provenant d’écrits scientifiques récents sur le thème Proches aidants :
Diverses interventions visant une meilleure expérience d'aidant : des groupes philo-éducatifs, des programmes d'éducation et de soutien ainsi que des formations sur les habiletés de communication
Une étude1 québécoise propose l’utilisation de groupes « philo-éducatifs » pour sensibiliser les proches aidants par rapport à l’expérience morale vécue en accomplissant ce rôle. Huit à neuf rencontres de groupe permettent aux proches aidants de faire une réflexion éthique qui donne un nouveau sens à leur rôle. Ces rencontres peuvent ainsi les aider à mieux comprendre l’épuisement vécu.
Une étude américaine2 a été réalisée auprès de proches aidants d’une communauté autochtone. Les participants ont déclaré que le fait de recevoir une formation sur la façon de communiquer pour réduire le stress et la frustration de l'aidant et de la personne vivant avec des symptômes cognitifs pouvait non seulement améliorer la qualité de vie, mais aussi renforcer la résilience.
Une recherche américaine3 portant sur un programme pour proches aidants appelé Senior Companion Program Plus a été menée. Les résultats montrent que les connaissances sur la démence et la préparation à la prise en charge ont été améliorées pour tous les aidants du groupe d'intervention. Les participants ont également rapporté une diminution significative du fardeau des soins.
Des travaux de recherche effectués en Italie4 ont démontré qu'une intervention globale de soutien familial pour les proches aidants de personnes présentant un déclin cognitif ou une démence (incluant des informations sur la maladie, la gestion des symptômes neuropsychiatriques et les ressources et les services communautaires disponibles) peut réduire la charge des soins, même dans une période particulière, telle que le confinement lié à la pandémie de COVID-19.
Un programme psychoéducatif en ligne nommé Caregiver TLC (Thrive, Learn & Connect)5 s’est révélé efficace chez les proches aidants de personnes vivant avec une maladie chronique ou avec des troubles majeurs de la mémoire. Le programme consiste en 4 à 12 rencontres hebdomadaires avec une cohorte de 6 à 12 aidants. Chaque réunion comprend une mini-conférence, une intervention visant à favoriser l'interaction entre les participants, ainsi que des exercices pratiques à domicile. Les résultats ont montré une diminution significative des symptômes dépressifs, de la charge perçue et de l'anxiété, ainsi qu'une augmentation significative de l'auto-efficacité et des effets positifs des soins pour le groupe expérimental par rapport au groupe témoin.
Soutien des proches aidants par l'accès à des programmes d'aide domestique à domicile et des services de répit impliquant le jumelage avec des étudiants en réadaptation
Une recherche réalisée en Ontario (Canada)6 s’est intéressée à un programme de centre de jour innovant pour offrir un répit aux proches aidants. Ce programme implique le jumelage d’étudiants en ergothérapie et en physiothérapie avec des personnes aînées participantes. Les 21 proches aidants interrogés ont déclaré être satisfaits des services reçus. Ce programme s’avère prometteur pour permettre un accès plus rapide aux services communautaires et un engagement des personnes aînées dans des activités stimulantes.
Une étude a été réalisée en France7 sur un programme d’aide domestique à domicile. Les résultats montrent que les services offrant de l’aide aux tâches domestiques aident à réduire le fardeau ressenti par les membres de la famille de personnes aînées agissant comme proches aidants.
Modèles de répit flexible pour les proches aidants de personnes aînées
Une équipe de recherche de l’Université de Sherbrooke a effectué une revue8 de la portée afin de recenser les caractéristiques des services de répit à domicile dits flexibles pour les proches aidants de personnes aînées. Ils ont aussi distribué un questionnaire à 105 proches aidants ou prestataires de soins œuvrant auprès de personnes aînées. Ils ont analysé les données en se basant sur trois dimensions, soit QUI offre le service de répit, QUAND est-il offert, et COMMENT il est offert. Leurs résultats montrent que 1) les ressources humaines (QUI) doivent être compatibles avec le secteur des soins à domicile et être formées et qualifiées pour offrir un répit aux aidants, 2) la flexibilité des services de répit doit tenir compte du temps, de la durée, de la fréquence et de la prévisibilité (QUAND), et 3) les services de répit flexibles à domicile doivent être accessibles, appropriés, abordables, disponibles et acceptables (COMMENT).
Cette même équipe québécoise a utilisé l’approche de laboratoire vivant afin de créer un modèle de répit flexible pour et par les proches aidants9. Ils ont procédé à des entrevues et des ateliers impliquant des proches aidants, des gestionnaires et des professionnels de la santé afin de déterminer les caractéristiques des répits flexibles ainsi que les obstacles et facilitateurs potentiels à leur implantation. Ensemble, ces différents acteurs ont co-construit une version québécoise d'une application Web existante (ANAAIS) permettant aux aidants de demander un répit abordable, au moment voulu et offert par un travailleur qualifié. Ce projet a montré la faisabilité de la co-construction d'un modèle de service de répit flexible et l’importance des liens entre les acteurs impliqués pour le déploiement du projet.
Groupes de soutien et appels téléphoniques : des initiatives pertinentes pour l’accompagnement des proches aidants en période de pandémie
Une étude californienne10 a été réalisée sur un programme de soutien par téléphone auprès de proches aidants de personnes vivant avec une démence. Les résultats démontrent que l’intervention a permis notamment de réduire les sentiments d'isolement et de stress, d'apporter un soutien émotionnel et d’offrir un contact avec le monde extérieur pendant la pandémie.
Plusieurs initiatives et groupes de soutien pour proches aidants ont été mis en place partout au Canada afin de pallier les difficultés rencontrées durant la pandémie de COVID-19. Pour plus d’informations, consulter : Isolement social chez les aînés pendant la pandémie (nouvelle fenêtre)
Un jeu vidéo pour promouvoir l’activité physique, les interactions sociales et le bien-être des proches aidants
Un jeu vidéo permettant de faire de l’exercice physique et incluant des interactions sociales nommé Go&Grow a été développé et testé aux États-Unis11 auprès de 76 proches aidants. Les résultats montrent que le bien-être (gestion de la détresse) ainsi que la satisfaction à l’égard de la qualité des contacts sociaux ont augmenté significativement dans le groupe ayant reçu l’intervention par rapport au groupe témoin. De plus, les personnes ayant reçu l’intervention qui ont le plus utilisé les fonctionnalités sociales de l'application ont augmenté davantage leur niveau d'activité physique. Ceci tend à démontrer que le soutien social peut être lié à un changement positif de comportement, tel que l’augmentation de l’activité physique.