Retour vers UQTR
Projets de recherche et cliniques

Influences des saisons sur les besoins des personnes vivant avec une maladie neurocognitive majeure

Un projet sur les besoins des Personnes vivant Avec une Maladie d'Alzheimer ou une Maladie Apparentée (PAMA) habitant en centre d'hébergement en région nordique a vu le jour en 2021 avec des collègues danoises et islandaises, dans le cadre de l'International Learning Collaborative ILC. Une étude pilote réalisée au Québec a permis de décrire des résultats très intéressants. 

Respect de la confidentialité: les PAMA, proches aidants, soignants, gestionnaires et environnements illustrés dans les planches dessinées ne représentent pas les portraits exacts des participants et des milieux cliniques. Seuls les membres de l'équipe de recherche sont identifiés et ont des portraits ressemblants.

Note importante: les images présentées sur cette page sont sous licence Creative Commons CC BY-NC-ND 4.0 . Merci de respecter les termes de cette licence À propos des licences CC. Pour tout renseignement: Sylvie.Rey@uqtr.ca.

Origine du projet

En 2021, lors de la conférence annuelle de l'ILC, Mette Grønkjær, Margrét Guðnadóttir, Britt Laugesen, Siri Lygum Voldbjerg et moi avons commencé à nous intéresser aux besoins fondamentaux des PAMA vivant en région nordique. En effet, en discutant à propos de leurs besoins fondamentaux et des conditions particulières de la vie en région nordique, nous avons décidé d'en savoir plus. 

Nous avons débuté une réflexion sur le sujet. Nous avons également profité d'une occasion de financement par le Conseil Nordique des ministres et le ministère des Relations internationales et de la Francophone du Québec pour réaliser une étude pilote. 

Une équipe s'est alors formée au Québec avec les professeures Camille Savoie, Maude Dessureault, Anne-Marie Leclerc, Élisabeth Beaunoyer, Mélanie Parenteau, les étudiantes en psychologie Kristina Davis et Camylle Marcoux, ainsi que la bédéiste scientifique Juliette Pierre et le graphiste Philippe Charbonnier.                  

L'étude pilote de ce projet s'est réalisé dans la région de la Mauricie (Québec, canada) avec la collaboration de quatre centres d'hébergement du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ).  

Nordique1

Hiver 2024: Étude pilote en Mauricie

Nordique2

Le projet pilote nous a permis de rencontrer trois PAMA résidentes, trois personnes proches aidantes, trois soignants et trois gestionnaires. 

J'ai mené et analysé tous les entretiens avec la collaboration de Kristina Davis et Camylle Marcoux. 

Les conditions des rencontres et des entretiens ont permis aux PAMA d'évoquer des souvenirs liés aux différentes saisons et ce, malgré des difficultés à s'exprimer verbalement. Pour notre protocole, nous avions intégré avec soin les recommandations pour ce type d'entretiens en considérant entre autres l'approche compréhensive, la gestion des stimuli et le sentiment de sécurité. Notre expérience clinique nous a également beaucoup servies. Il faut également mentionner que la présence des proches était soutenante puisque ceux-ci avaient, entre autres, une fonction de support mnésique

En plus de cela, nous avons réalisé un revue rapide sur l'influence des saisons pour les PAMA. Cela nous a permis d'identifier huit thèmes, soit: 1) les influences environnementales, 2) les routines et les activités quotidiennes, 3) la mémoire et les fonctions cognitives, 4) les rythmes circadiens et le sommeil, 5) la nutrition et l'hydratation, 6) le bien-être émotionnel et la qualité de vie, 7) les interactions sociales et les considérations relatives aux proches aidants et 8) les programmes de santé et de bien-être.  Vous découvrirez cela dans le rapport (voir lien en bas de page). 

Étude de cas 1: Contrastes, continuité et transmissions

La rencontre avec les PAMA et leur proche nous a permis de recueillir des données très intéressantes sur les besoins des personnes et l'influence des saisons et ce, dans une perspective de la vie (passé, présent et futur). 

La planche 3 présente le récit d'une PAMA et sa fille. La PAMA et sa fille ont partagé des souvenirs croisés, parlant des différences entre les saisons, des sensations plaisantes ressenties en été, y compris par les légumes du jardin. 

Les activités saisonnières constituent parfois de véritables rituels familiaux (préparation des conserves, repas de chasse).

La fille aide sa mère dans certaines activités comme le changement des habits à l'entre-saison (habits d'hiver et habits d'été). 

Si l'été est plus régulièrement associé à des activités extérieures plaisantes pour la PAMA, l'hiver comporte aussi des activités saisonnières comme le tricot. Au sein du CHSLD, la PAMA a l'opportunité de participer à des activités dont le plaisir était insoupçonné, comme le bingo! 

Nordique3

Étude de cas 2: Perspectives. Proches aidants, soignants et gestionnaires

Nordique4

Les perspectives des personnes proches aidantes, des soignants et des gestionnaires sur les besoins des PAMA vivant en région nordique étaient différentes. 

Les personnes proches aidantes ont évoqué les changements qui arrivent avec l'évolution de la maladie. Ils ont aussi parlé de l'importance de participer aux activités avec leur parent, mais aussi d'aider à en organiser. Certaines activités sont particulièrement significatives, comme le fait d'aider son parent à dessiner quelque chose d'important sur une plaque qui est ensuite placée au plafond de sa chambre. 

Les soignants ont parlé des rythmes de vie qui se modifiaient selon les saisons. Ils ont aussi évoqué l'importance d'être créatif et d'aider les personnes à réaliser des activités à l'extérieur et ce, quelque soit la saison. Les soignants participent aux événements saisonniers en décorant les lieux de vie, en parlant des saisons et même en se déguisant. 

Les gestionnaires ont expliqué les modifications saisonnières à faire au sein du milieu de vie. Les gestionnaires sont attentives aux éléments de sécurité à mettre en place et qui permettent d'organiser des lieux de vie intérieurs et extérieurs adaptés aux résident.es et qui leur laissent une grande liberté de mouvements. Enfin, les gestionnaires réalisent des suivis sur la satisfaction des personnes résidentes et proches aidants au fil des différentes saisons. 

Des saisons

Les récits partagés par les participants ont montré l'importance que revêt chacune des quatre saisons, en fonction de leurs caractéristiques uniques et en relation avec les différentes activités humaines. Les saisons les plus évoquées sont l'été et l'hiver. 

Comme le texte de la planche dessinée l'explique, quatre façons de concevoir les saisons ont été évoquées: 

  • Les deux saisons soit celle où l'on peut sortir et rester dehors facilement (été) et celle où il plus difficile de sortir et d'être dehors (hiver). 
  • Les quatre saisons occidentales: printemps, été, automne et hiver.
  • Les six saisons des Nations autochtones, avec celles du pré-printemps et du pré-hiver.
  • Les 13 lunes du calendrier qui ont chacune des caractéristiques bien particulières (couleurs, activités, symboles, etc.). 

Notre analyse des données issues des entretiens a également permis d'identifier quatre thèmes soit: 1) Sensorialité et vividité des souvenirs associés aux saisons, 2) la transmission intergénérationnelle et interpersonnelle des activités saisonnières, 3) le support mnésique des proches et la cohérence des repères dans l'environnement de vie et 4) la faisabilité et la sécurité des activités saisonnières et l'adaptabilité qu'il faut démontrer pour offrir certaines activités en dépit des conditions difficiles. Ces thèmes sont décrits dans le rapport (voir lien en bas de page). 

Nordique5

Note: les planches dessinées présentées ci-dessus ont été réalisées par Juliette Pierre, PhD, bédéiste scientifique.

Ligne vide à supprimer ou à utiliser pour coller un autre bloc.

Matériel pédagogique

Nous avons créé trois scénarios pour discuter des influences des saisons pour les PAMA. Nous l'avons fait en illustrant des éléments biographiques, pour permettre de comprendre les besoins particuliers des PAMA lorsqu'elles vivent en milieu d'hébergement. Voici l'une de ces histoires. 

Scénario de vie: M. Théodore Roy

Musher

Histoire de vie : M. Théodore Roy a toujours vécu à la campagne et au milieu de la forêt. De caractère plutôt solitaire, il ne s’est jamais marié et avait très peu de contacts sociaux. Par contre, il aimait passer du temps avec sa cousine Louise, son mari René, leurs enfants et petits-enfants. M. Roy avait des chiens nordiques et en avait toujours un avec lui qu’il prénommait inlassablement de la même façon : Nooky. Au printemps, M. Roy s’occupait de son érablière et faisait différents produits de l’érable : sirop, beurre, sucre et même whiskey.

Pendant l’été, M. Roy effectuait différents travaux de menuiserie pour des particuliers. Il avait son propre atelier de menuiserie. Il construisait des meubles, mais aussi des cadres de fenêtres, des rampes, des escaliers et des traîneaux à chien. Il a aidé sa cousine Louise et René à construire leur chalet.  

Durant l’automne, M. Roy coupait du bois. Il en gardait pour son usage propre, pour se chauffer, pour ses activités avec l’eau d’érable et pour ses travaux de menuiserie. Il en vendait aussi à des particuliers. René, les enfants puis, plus tard, les petits-enfants venaient l’aider pour couper le bois.

L’hiver était la saison préférée de M. Roy. Il faisait du traîneau à chien tous les jours, dès qu’il le pouvait et aussi longtemps que possible. Il s’en allait parfois pour des expéditions en solitaire pendant plusieurs jours et même semaines. M. Roy accueillait très volontiers la famille de Louise et construisait des traîneaux pour les enfants, dès leur premier âge.

Situation actuelle: M. Théodore Roy habite un centre d’hébergement depuis six mois. Il est atteint d’une MA au stade 6a. Il vit dans une unité spéciale, car il présente des comportements d’errance. M. Roy est très proche de deux de ses petits-neveux, Samuel, qui est charpentier, et Gaston, qui est garde-forestier. M. Roy a prévu leur donner tous ses biens à sa mort. Il y a trois ans, Samuel est venu habiter chez « tonton Théo » pour l’aider dans la vie quotidienne, ce qui a permis à M. Roy de demeurer plus longtemps chez lui. Samuel a installé son atelier et y a construit sa maison, où il vit avec son conjoint et leurs deux enfants. Samuel passe voir M. Roy tous les jours au CHSLD. Gaston a repris le chalet de « tonton Théo » et passe tout son temps libre sur le domaine. Il visite M. Roy au moins une fois par semaine.

Activité de réflexion: Maintenant que M. Roy habite en milieu d’hébergement, quelle est l’influence des saisons sur sa santé et sa qualité de vie? Comment profite-t-il encore des saisons? Est-ce que ses activités saisonnières actuelles sont en relation avec les activités saisonnières qu’il avait coutume de réaliser et qu’il appréciait? Que pouvons-nous mettre en place dans les milieux d’hébergement : activités, aménagements, programmes particuliers, activités avec les proches ou que les proches peuvent réaliser?

Note: Ce scénario a été mis en image par Philippe Charbonnier, graphiste. 

Vous voulez en savoir plus ?

Le rapport de recherche est accessible ici: RapportNordique